sma

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع تعدادی از خانواده های بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی قطعی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه حدود ۱۰ میلیارد تومان است.

یاسمن تنها چهارماه داشت که ناگهان دستانش قدرت تحرک خود را از دست داد. دارو‌هایی که پزشکان مختلف برایش تجویز کردند نیز نتیجه‌بخش نبود تا اینکه به پزشک متخصص ژنتیک مراجعه کرد. همانجا بود که نام این بیماری به گوش مادر یاسمن خورد. یاسمن یکی از انگشت‌شمار بیماران مبتلا به نوع یک «SMA» در کشور است. تنها واکنش او به جهان پیرامونش، لبخند‌های کوچکش در پاسخ به محبت مادر است و کورسوی امید را در دل آنان زنده نگه می‌دارد. یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریه‌های آن‌ها وارد می‌شود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمی‌شود. یاسمن اینک دو ساله ونیم دارد برخلاف پیش‌بینی پزشکان، همچنان به زندگی امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت و خیر خیرخواهان.