بیماری میلیاردی طا‌ها

۰۳ خرداد ۱۳۹۷ - ۱۱:۰۸:۳۸
کد خبر: ۴۲۱۸۸۱
دسته بندی‌: عکس ، مستند

طا‌ها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری است. تنها راه درمان این بیماری تزریق یک دوره کامل داروی «اسپینرازا» که گرانترین داروی موجود در آمریکاست و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد و تنها در چند کشور اروپایی تزریق میشود و در سبد دارویی وزارت بهداشت نیز قرار نگرفته است. پدر طا‌ها متولد روستای حیدرآباد منطقه دیواندره کردستان است که بدلیل نبود کار در سال ۱۳۸۹ به تهران مهاجرت می‌کند و در حال حاضر سرایدار آپارتمانی است که با همسر و دخترش در اتاق سرایداری کوچکی در آنجا زندگی می‌کند و از شرایط اقتصادی مناسبی نیز برخوردار نیستند. والدین طا‌ها در تلاشند که با حمایت‌های مالی خیرین و جلب حمایت دولت با تهیه و وارد کردن این دارو شرایط بهبودی طا‌ها را قبل از دیر شدن فراهم کنند.



ارسال دیدگاه
دیدگاهتان را بنویسید
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *
ناشناس
|
-
|
۲۳:۵۱ - ۱۳۹۷/۰۳/۰۴
0
0
خیلی ممنونم به خاطر این که باعث شدین از این طریق هم به طاها کمک بشه و هم مردم راجب این بیماری اطلاعات لازمو داشته باشن من از مسئولین وزارت بهداشت خواهش میکنم اجازه ورود این دارو را به کشور بدهند...باتشکر بابت زحماتتون