مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: داروهای هموفیلی باید در پایه بیمه قرار بگیرد/ داروها عادلانه توزیع نمی‌شود

خبرگزاری میزان - سعید برپروشان عصر امروز چهارشنبه ۲۹ فروردین ۱۴۰۳ به مناسبت روز جهانی هموفیلی ضمن اشاره به اینکه باید برای بهتر شدن وضعیت مبتلایان به هموفیلی از شیوه‌های نوین درمانی استفاده شود گفت: باید برای افراد جوان که مفاصلشان آسیب ندیده است از دارو هلمیبرا استفاده کرد که به گفته وزارت بهداشت قیمتش ۱۸۰ میلیون تومان است و این در حالی است که دولت برای بیماران فرم شدید هموفیلی بسیار بیشتر از این مبلغ هزینه می‌کند و سیاستگذار نگاه جامعی در مورد هموفیلی ندارد.

وی ضمن اشاره به اینکه دارو‌های این بیماری با قیمت گزاف ارائه می‌شود که مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد کرده است، ادامه داد: باید دارو هموفیلی در پایه بیمه قرار گیرد که تاکنون این اتفاق نیافتاده است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه شعار امسال دسترسی آسان به دارو و درمان است، افزود: در تهران دارو‌های این بیمار موجود است، اما ممکن است در شهرستان‌ها با کمبود دارو‌های این بیماری مواجه شویم. در توزیع دارو‌های بیماری عدالت وجود ندارد، البته شاید در مرکز استان دارو باشد، اما در شهرستان‌ها اینگونه نیست.

امین افشار، رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست ضمن تاکید به اهمیت برنامه پروفیلاکسی برای کودکان و ضرورت و تامین مستمر دارو برای جلوگیری از خونریزی مبتلایان به هموفیلی بیان کرد: الگویی که در کشورهای پیشرفته وجود دارد و از آن نیز نتیجه گرفتند آن است که قبل از اینکه بیمار به آن دارو نیاز داشته باشد و خونریزی کند، سطح فاکتور را در بدن بالا می‌برند و بیمار دارو را دریافت می‌کند و همچون افراد عادی می‌تواند فعالیت‌های روزانه خود را داشته باشد اما در کشور ما عکس این اتفاق می‌افتد و بیمار هر زمان که احتیاج پیدا کند دارو دریافت می‌کند.

وی توضیح داد: در صورت بی‌توجهی به سطح فاکتور در بدن مبتلایان به هموفیلی بیمار با کوچک‌ترین ضربه‌ای خونریزی می‌دهد، باید فاکتور و سپس دارو مصرف کند چراکه این موضوع بسیار برای سیستم درمانی هزینه‌بر است و در نهایت هم مفاصل بیمار از بین می‌رود.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: اگر دارو به موقع به بیمار برسد و بیمار به نقطه‌ای برسد که مفصل سالم داشته باشد، دیگر نیازی به تعویض مفصل، فیزیوتراپی و توانبخشی نیست و هزینه‌های بهزیستی کنترل می‌شود.

افشار افزود: هزینه پیشگیری از ابتلا به این بیماری و تولد کودکان هموفیلی بسیار کمتر از هزینه درمان یک فرد هموفیلی است که کم و بیش این اتفاق می‌افتد. اما نیاز به نگاه جامع است تا شرایط به خوبی کنترل شود و بتوانیم از میزان تولد این کودکان بکاهیم و یا خواهران مبتلا به هموفیل را غربالگری کنیم.

احمد قویدل، مشاور رئیس کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست ضمن بیان اینکه در کشور ۲ تولید کننده داخلی فاکتور ۸ داریم، توضیح داد: می‌توان با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت جلوگیری کرد، مبتلایان به هموفیلی با دریافت دارو بعد از خونریزی در نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند و بسیاری از فرصت‌های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می‌دهند

وی ادامه داد:  بیش از ۱۰ سال است که داروهای جدیدی به بازار دارویی هموفیلی جهان آمده که می‌تواند انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کند. یکی از این داروها هملیبرا است که اخیراً به کشور وارد شده و برای بیش از ۱۱۰ بیمار تأمین شده است و متأسفانه تاکنون این دارو تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است.

مشاور رئیس کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: کانون هموفیلی ایران در ماه پایانی سال گذشته درخواستی را به شورای عالی بیمه داد که تاکنون پاسخی به آن داده نشده است.

انتهای پیام/