بیماری SMA

بیماری SMA از بیماری‌های شایع عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.

خبرگزاری میزان-بیماران اس ام‌ای (sma) و خانواده آن‌ها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع‌تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند. رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد.

یاسمن تنها چهارماه داشت که ناگهان دستانش قدرت تحرک خود را از دست داد. دارو‌هایی که پزشکان مختلف برایش تجویز کردند نیز نتیجه‌بخش نبود تا اینکه به پزشک متخصص ژنتیک مراجعه کرد. همانجا بود که نام این بیماری به گوش مادر یاسمن خورد. یاسمن یکی از انگشت‌شمار بیماران مبتلا به نوع یک «SMA» در کشور است. تنها واکنش او به جهان پیرامونش، لبخند‌های کوچکش در پاسخ به محبت مادر است و کورسوی امید را در دل آنان زنده نگه می‌دارد. یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریه‌های آن‌ها وارد می‌شود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمی‌شود. یاسمن اینک دو ساله ونیم دارد برخلاف پیش‌بینی پزشکان، همچنان به زندگی امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت و خیر خیرخواهان.