تالاسمی
عضو هیئت مدیره موسسه جوانان تالاسمی گفت: سال‌ها پیش گفته می‌شد بیماران تالاسمی تا ۱۸ سال بیشتر عمر نمی‌کنند که ما توانسته بودیم سن امید به زندگی را تا ۶۰ سال افزایش دهیم، اما با وضع تحریم‌ها، مجددا دلسردی در بین بیماران بوجود آمد و این موضوع باعث صدمه‌های روحی و روانی جدی برای آن‌ها شد.
کد خبر: ۴۷۷۲۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۲۲
مدیرعامل سازمان انتقال خون به مناسبت روزجهانی تالاسمی ، گفت: تأمین خون مورد نیاز و مناسب برای بیماران تالاسمی ، هدف بخش مهمی از فعالیت‌های سازمان انتقال خون است و این سازمان با تأمین صد در صدی خون مورد نیاز آنان، کمک کرده است تا امید به زندگی ایشان تا میانسالی افزایش یابد.
کد خبر: ۴۷۱۱۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۸
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه با تامین ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تا پایان سال مشکلی برای داروهای بیماران تالاسمی در سال جدید نخواهد بود.
کد خبر: ۷۸۱۴۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۲۲
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیر منطقی است.
کد خبر: ۷۶۶۹۶۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۶
کارشناسان حقوقی و بین‌الملل در وبینار بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر، بر پیگیری جبران خسارات بیماران تالاسمی تاکید کردند.
کد خبر: ۷۵۸۲۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۲۴
ستاد حقوق بشر ایران و بینار تجارب و راهکار‌های مقابله با تحریم‌های غیرقانونی با موضوع «بررسی شکایت انجمن تالاسمی ایران به شورای حقوق بشر» را برگزار می‌کند.
کد خبر: ۷۵۶۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۲۰
یک متخصص داروساز به بیان توصیه‌هایی برای بیماران تالاسمی در شرایط کرونایی پرداخت.
کد خبر: ۶۱۸۸۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۸
مدیر عامل سازمان انتقال خون گفت: سازمان انتقال خون حتی در صورت عدم ابلاغ وزارتخانه توزیع خون به مراکزی که در این شرایط خون را برای جراحی‌های غیراورژانسی همچون جراحی‌های زیبایی به مصرف می‌رسانند متوقف خواهد کرد.
کد خبر: ۶۰۳۳۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۶
تالاسمی ماژور داشته و زمانی که بچه اولش را باردار می‌شود، خون تزریق می‌کند، اما برخلاف دفعه‌های قبلی که خون تزریق می‌کرده دچار بدن‌درد، خونریزی، استخوان‌درد، کمردرد و تب و لرز شدید می‌شده، بعد از مراجعه به پزشک متوجه می‌شود گروه خونی B مثبت که با آن بدنیا آمده از این به بعد برایش مرگبار است. خون فرزندش هم بعد از آنکه به دنیا می‌آید، نادر می‌شود. نوزاد، کم‌خون بوده و بدون کمک گرفتن از سازمان انتقال خون به او تزریق انجام می‌دهند و نوزاد از بین می‌رود.
کد خبر: ۵۵۲۳۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۰۲
رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: تولید کننده داروی تالاسمی رایگان قول تأمین نیاز سراسر کشور را داده است.
کد خبر: ۵۴۰۴۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۱۹
معاون مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد.
کد خبر: ۵۳۶۳۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۰۴
خبرگزاری میزان-جراح و ارتوپد بیمارستان شهید بهشتی شیراز نوجوان ۱۳ ساله تهرانی را از فلج شدن نجات داد.
کد خبر: ۵۲۷۴۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۱
مدیرکل دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت گفت: با اجرای برنامه‌های ژنتیک توسط وزارت بهداشت مبنی بر کاهش بیماری‌هایی نظیر بیماری‌های متابولیک ارثی، بیماری‌های کروموزومی و ناهنجاری‌های ژنتیک، مقرر است این بیماری‌ها ظرف ۵ سال کاهش ۵۰ درصدی داشته باشند.
کد خبر: ۴۲۳۹۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۱
قائم مقام معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، وضعیت ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را در خوزستان تشریح کرد.
کد خبر: ۴۱۷۹۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۸
اگر کم خونی دارید می توانید بدون اینکه نیاز باشد به بیمارستان رفت و آمد کنید و یا بدون داشتن احساس خستگی و تنگی نفس زندگی جدیدی را تجربه کنید.
کد خبر: ۴۱۷۲۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
در برخی از نقاط ایران مانند زابل هنوز رسومی چون ازدواج فامیلی جریان دارد. کثرت ازدواج‌های فامیلی و همچنین ازدواج‌هایی که فاقد آزمایشات ضروری پیش از ازدواج است منجر به تولد فرزندانی معلول شده است. ۳۰۰ بیمار خاص اعم هموفیلی، تالاسمی و بیماران کلیوی حاصل این مساله است. استان سیستان و بلوچستان با وجود بیش از ۴۰ هزار معلول و محروم بودن منطقه نیازمند توجه کافی در بخش دارو و درمان و بخش‌های تخصصی است. پر هزینه بودن این بیماری‌ها و نداشتن توان مالی خانواده‌ها برای امور درمانی، لزوم توجه به آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج را صد چندان می‌کند.
کد خبر: ۳۷۳۷۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۳
معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو در خصوص برخی نگرانی ها از خروج داروهای حیاتی بیماران تالاسمی از فهرست بیمه ها، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۳۳۳۹۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۸
براساس آمارها 8.5 درصد از مردم سیستان وبلوچستان ناقل ژن تالاسمی هستند.
کد خبر: ۳۰۶۸۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۸
کودک مبتلا به تالاسمی در کرمان برای اولین بار درکشور با استفاده از سلول های بنیادی خون بند ناف درمان شد.
کد خبر: ۲۴۳۱۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۲۰
ابتلا به تالاسمی ماژور در مازندران به کمترین میزان رسیده است.
کد خبر: ۲۲۹۲۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۱۴