۲.۵ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای کجاست؟
- روزنامه خراسان نوشت: «امید من پدرم است و پدرم بدون دارو می‌میرد». آرزو، دختر بچه ۶ ساله، این نوشته را در دستانش گرفته و در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستاده است، تا شاید چشم‌هایی را برای دیدن حرف‌های نوشتهشدهاش بیابد و بتواند زندگی پدرش را نجات دهد. اما غصه این جاست که در حالی که تحریم‌های ظالمانه ورود دارو و به ویژ ه دارو‌های بیماران خاص را به شدت تحت تاثیر قرار داده است عده‌ای یا دقیق‌تر بگوییم همان مافیای دارو با قساوت تمام به داروی بیماران خاص چنگ انداخته اند.
هزاران بیمار و خانواده‌های دردمند
قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست در کنار درد بیماری، مشکلات تامین دارو را هم تحمل می‌کنند؛ دارو‌هایی که اگرچه به همت داروسازان ما، نمونه‌های داخلی برخی از آن‌ها تولید شده است، اما قطعا نیاز به واردات دارو‌های خاص نیز وجود دارد که مشکلات خاص خود از جمله مسائل تحریم را دارد.
نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید
همین چند روز قبل بود که «آرزو» و جمعی دیگر از خانواده‌های بیماران تالاسمی مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شدند و خواسته‌های کوچکشان را مطرح کردند: «ما در یک قدمی مرگ هستیم، شما با منطق خودتان به زندگی ما نگاه کنید»، «دارو، نفس بیماران تالاسمی است، نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید» و....
بی پر و بال شدن بیماران پروانه‌ای
دیروز هم، درد و رنج بیماران پروانه‌ای (ای. بی)، دلمان را به درد آورد؛ وقتی صحبت‌های «سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیرعامل خانه‌ای. بی را شنیدیم. او از تکه‌تکه شدن پوست بدن این بیماران گفت و اعلام کرد که: «طی یک‌سال، ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان خاص جانشان را از دست دادند و با این‌که این روز‌ها کمی ذخیره پانسمان داریم، اما نگران روز‌ها و ماه‌های آینده هستیم».
خرید و فروش نفس بیماران در بازار آزاد
هاشمی گلپایگانی با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر واردات این دارو‌ها یک روایت تلخ هم از نحوه تامین پانسمان این بیماران داشت: «بعد از خروج آمریکا از برجام و افزایش مشکلات واردات دارو، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم و نتیجه‌اش این شدکه یونیسف۸/۵ تُن پانسمان این بیماران را به وزارت بهداشت تحویل داد. اما امروز یک‌سال و نیم از آن زمان گذشته و تقریبا ۲.۵ تن از این پانسمان‌ها مفقود است، من بار‌ها اعلام کردم بخشی از این پانسمان‌ها دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود...»
این ادعا یک بار دیگر تیرماه نیز مطرح شده بود که سازمان غذا و دارو، همان موقع در پاسخ به این ادعا اعلام کرد: «موضوع مفقودشدن پانسمان‌ها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نمی‌باشد و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده‌ها خواهد شد... تمام محموله‌های پانسمان تامین‌شده بیماران EB (بیماران پروانه‌ای) در انبار‌های وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.»
با دولت و مجلس رایزنی کرده‌ایم
«فاطمه هاشمی» رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص هم می‌گوید: «درباره مشکلات بیماران خاص از جمله بیماران ای. بی هم با وزارت بهداشت و هم با کمیسیون بهداشت مجلس مکاتبه کرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم با همکاری آن‌ها، مشکلات این بیماران را کمتر کنیم». او گزارشی هم از برنامه‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص برای حمایت از بیماران ای. بی ارائه می‌کند، از جمله آمادگی برای آموزش پرستاران ویژه این بیماران. نظر فاطمه هاشمی را درباره دارو‌های داخلی و خارجی بیماران خاص هم می‌پرسم و او می‌گوید: طی سال‌های گذشته بسیاری از دارو‌های موردنیاز بیماران خاص در داخل کشور تولید شده، اما بیماران پس از مصرف آن، به این نتیجه رسیده‌اند که کیفیت آن قابل‌مقایسه با نمونه خارجی نیست و به همین دلیل طبیعی است که درخواست استفاده از داروی خارجی را داشته باشند.
۲ راه پیش روی رئیس جدید
اما دیروز، همزمان با نشست خبری مدیرعامل خانه ای. بی در خیابان بن‌بست بهاران تهران، در خیابان فخررازی هم نشست دیگری برگزار شد تا دکتر «بهرام دارایی» بر صندلی سازمان غذا و دارو تکیه بزند. نشستی که دکتر سیدمحمد پورحسینی، مشاور وزیر بهداشت سخنران آن بود و اعلام کرد که «باید در کنار استفاده از ظرفیت داخلی در حوزه تولید داخلی، برای واردات هوشمند نیز تصمیم گرفت». حالا به نظر می‌رسد، رئیس جدید سازمان غذا و دارو دو راه برای پاسخ به مطالبه بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها پیش رو دارد؛ یا باید تمام تلاش خود را برای واردات دارو‌های موردنیاز و مدیریت توزیع آن به‌کار بگیرد، یا کیفیت دارو‌های مشابه داخلی را به قدری افزایش دهد که خیال خانواده‌های این بیماران، برای همیشه راحت شود و با افتخار و آسودگی‌خاطر، از داروی تولید داخل استفاده کنند. البته راه سوم هم بی‌تفاوتی نسبت به نیاز بیماران خاص است که هم ما آن را از گزینه‌های پیش روی رئیس جدید حذف کردیم و هم امیدواریم ابدا به ذهن دکتر دارایی خطور نکند.
هلال احمر توان واردات دارو‌های خاص را دارد اما...
دبیرکل جمعیت هلال احمر می‌گوید: «در کنار مسئولیتی که داریم، به عنوان یک هموطن، دیدن مشکلات بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، برای ما هم دشوار است و بار‌ها اعلام کرده‌ایم آماده‌ایم مسئولیت تامین این دارو‌ها به ما واگذار شود، اما سازوکار آن باید از سوی دولت قطعی شود». دکتر «محمدحسن قوسیان‌مقدم» تصریح می‌کند: «ما بدون درخواست و مجوز سازمان غذا و دارو نمی‌توانیم این دارو‌ها را وارد کنیم، اما با وجود پیشنهاد‌های مکرر ما تاکنون چنین اتفاقی نیفتاده و در صورت وجود درخواست واردات هم، به هلال احمر مانند سایر شرکت‌های واردکننده نگاه می‌شود». هرچند شاید نتوان انتظار ایجاد رانت در واردات دارو‌های خاص را داشت و باید فرصت رقابت بخش خصوصی را حفظ کرد، اما سوال مهم این است که اگر تجربه سالیان قبل در این حوزه ناموفق و ناکارآمد بوده، پس راه درست چیست و چه باید کرد تا درد بیماران خاص، بیشتر از این نشود؟