مرگ پروانه‌ها با دشنه تحریم در سکوت مدعیان حقوق بشر/ روایتی از ۱۵ بیمار «ای بی» که قربانی «تروریسم اقتصادی» شدند
علی رغم ادعا‌های دولت آمریکا در زمینه عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران، بیماران «ای بی» در پی تحریم پانسمان مپیلکس با مشکلات جدی مواجه گردیده و به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» در دسترس نبودن این پانسمان از اردیبهشت سال گذشته تاکنون موجب مرگ ۱۵ بیمار شده است.
خبرگزاری میزان - 
به گزارش خبرنگار گروه حقوقی و قضایی ، چندی پیش وزیر امور خارجه آمریكا در پیامی توییتری مدعی شد كه آمریكا هرگز ایران را هدف تحریم های غذایی و دارویی قرار نمی‌دهد و این درحالی است كه برخلاف ادعای دولت ترامپ، تحریم‌های آمریكا برای فشار به مردم مردم ، دارو و غذا را نشانه گرفته است.
این فرد مبتلا به ای بی گفت: در حال حاضر مهم‌ترین مشکلی که با آن مواجه هستیم، نبود پانسمان مپیلکس است که باید استفاده شود و در حال حاضر بخاطر تحریم‌ها مانند قبل به صورت مداوم در دسترس ما نیست و اگر این پانسمان نباشد زخم عفونت می‌کند و نمی‌توانیم لباس بپوشیم و لباس به زخم می‌چسبد و به طور وحشتناکی درد داریم و زمانی که زخم عفونت کند می‌تواند تا مرگ نیز پیش رود.
وی ادامه داد: در حال حاضر بیماران مبتلا به ای بی درگیر این موضوع هستند و پانسمان مپیلکس به صورت مداوم در اختیار آن‌ها قرار نمی‌گیرد و این برخلاف گفته‌های کشورهای تحریم کننده است که اعلام می‌کنند غذا و دارو جزء تحریم نیست.
این بیمار مبتلا به ای بی عنوان کرد: زمانی که با شرکت تولیدکننده این پانسمان مکاتبه شد، اعلام کردند که نمی‌توانیم به علت تحریم‌ها این پانسمان را در اختیار شما قرار دهیم، اما گناه ما بیماران چیست و چون تحریم هستیم باید از بین برویم؟
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری‌ای بی که ۱۷ سال سن دارد به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی گفت: ای بی یک پوست ظریف، نازک و شکننده است که یک قلب بزرگ در خود دارد؛ پشت همه این درد‌ها یک قلب بزرگ قرار دارد که آرزو‌های من در آن جای گرفته است.
وی عنوان کرد: علت کمبود پانسمان مپیلکس تحریم هاست که اجازه نمی‌دهد به اندازه کافی پانسمان از خارج وارد شود و بسیار گران است که یکی از مشکلات اصلی مبتلایان به ای بی است.
در همین زمینه به سراغ حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی رفته‌ایم. وی در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی در تشریح چیستی بیماری «ای بی» بیان کرد: بیماری «ای بی» یک بیماری ژنتیکی است که در آن لایه‌های پوست به تدریج چسبندگی خود را از دست می‌دهد و بافت‌های پوست تحریک می‌شود و پوست از بین می‌رود و لایه‌های اول، دوم و سوم را درگیر می‌کند.
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی ادامه داد: در ایران به جهت اینکه ازدواج خانوادگی مرسوم است شاید این عدد مقداری بیشتر باشد و عدد ۷۰۰ نفر تعدادی مبتلایانی است که شناسایی شده‌اند؛ علت عدم شناسایی مبتلایان احتمالی این است که ممکن است این افراد در جایی باشند که با رسانه ارتباطی نداشته باشند و یا به خیلی از دانشگاه‌های علوم پزشکی دسترسی نداشته باشند و یا تصور فرد مبتلا این است که درد وی متعلق به خود اوست و دیگران درد او را ندارند.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه و در خصوص نقش خانه ای بی در حمایت از مبتلایان به این بیماری اذعان کرد: خانه ای بی ذاتا یک موسسه خیریه حمایتی است؛ در اصل یک سازمان مردم نهاد است که از وزارت کشور و بهداشت مجوزی را گرفته است و هر چه فعالیت بیشتری انجام شود و کمک‌های بیشتری را دریافت کنیم قطعا با اخذ مجوز‌های لازم می‌توانیم اقداماتی را در جهت حمایت از مبتلایان به ای بی انجام دهیم، اما خیلی از کار‌ها که به خدماتی که باید به یک بیمار ای بی دهیم ذاتا جزء وظیفه این خیریه محسوب نمی‌شود و توانایی انجام آن را نیز ندارد.
وی افزود: خانه ای بی ضمن شناسایی بیماران، برای آن‌ها تشکیل پرونده می‌دهد و پس از شرکت در کمیسیون پزشکی و معاینه توسط پزشک متخصص و تشخیص اینکه فرد مبتلا به ای بی است، پرونده بیمار تکمیل می‌شود و اولین نیاز بیماران این است که اگر دارای زخم در بدن خود باشد باید آموزش ببیند که این زخم‌ها را چکار کند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: زخم بیماری ای بی به این شکل نیست که اگر با پانسمان و دارو به آن رسیدگی کنیم خیلی سریع از بین برود بلکه زخم ماه ها و شاید سال‌ها بخشی از بدن را درگیر می‌کند و اگر آن بخش نیز رو به بهبود رود ممکن است بلافاصله بخش دیگری از بدن همزمان درگیر شود.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه اذعان کرد: در این گونه موارد نوعی پانسمان را استفاده می‌کنیم که تولید خارج است و کشورهای متعددی آن را تولید می‌کنند؛ اما بهترین آن در سوئد تولید می‌شود که نام آن mepilex است و ۵۰ کشور دنیا از این پانسمان استفاده می‌کنند.
آغاز دوران سخت
وی ادامه داد: این پانسمان در حال حاضر بهترین درمانی است که اگر روی زخم قرار گیرد، درد، سوزش و شاید عفونت‌های بعدی بیمار کمتر شود؛ یکی از کار‌هایی که خانه ای بی انجام می‌دهد این است که این پانسمان‌ها را به صورت مرتب و ماهانه از طریق اداره پست با شماره مرسوله در اختیار بیماران در نقاط گوناگون کشور قرار می‌دهد؛ البته در سال ۹۵ و ۹۶ این اقدام به درستی انجام می‌شد، اما متاسفانه با بازگشت مجدد تحریم‌ها از می ۲۰۱۸ ما با مشکل عمده واردات پانسمان مواجه شدیم و شرکت سوئدی رسما از در اختیار قرار دادن این پانسمان‌ها به جمهوری اسلامی خودداری کرد و به عبارتی دوران سخت ما شروع شد؛ البته الان شاید این پانسمان‌ها برای ما به صورت چمدانی یا به شکل دیگری برسد، اما نیاز اساسی تامین نمی‌شود.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود بیان کرد: در کنار این پانسمان، داروها، مکمل‌های غذایی و شربت‌های تقویتی و کرم‌های ترمیم کننده نیز استفاده می‌شود که تمامی آن‌ها در یک بسته جمع آوری و در هر ماه از طریق اداره پست برای عزیزان در نقاط مختلف کشور ارسال می‌شود.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: یکی دیگر از اقداماتی که خانه‌ای بی انجام می‌دهد این است که برای هر بیماری در بانک به نام خودش حسابی افتتاح شد و چون سال‌ها با این بیماری درگیر هستند، ماهانه کمک هزینه‌هایی را به صورت مستقیم به حساب بیماران به عنوان کمک هزینه دارو و درمان واریز می‌کنیم.
وی با اشاره به هماهنگی با دانشگاه‌های علوم پزشکی اظهار کرد: برخی از دانشگاه‌های علوم پزشکی با بیماری ای بی بیگانه بودند و به معنای واقعی نمی‌دانستند که ای بی چه نوع بیماری‌ای است؛ در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی خدماتی را در این زمینه ارائه می‌دهند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: سرعت از بین رفتن دندان‌های افراد مبتلا به ای بی نسبت به سایر انسان‌ها بیشتر است و دهان فرد مبتلا نیز ذاتا کوچک است و به اندازه یک فرد سالم باز نمی‌شود؛ لذا باید با بیهوشی کامل تحت عمل جراحی قرار گیرند که در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی مانند استان فارس این کار را انجام می‌دهد.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: انگشتان مبتلایان به‌ای بی نیز به مرور بسته می‌شود و از بین می‌رود که در حال حاضر برخی از دانشگاه‌ها این جداسازی را با کمک خانه ای بی انجام می‌دهند و بخشی از هزینه‌ها توسط بیمه و بخشی نیز توسط خانه ای بی پرداخت می‌شود.
وی گفت: با توجه به اینکه روحیه افراد مبتلا به ای بی بسیار حساس است، اگر یک بیمار ای بی بداند که می‌تواند مانند سایرین در جامعه زندگی و فعالیت داشته باشد در بهبود شرایط وضعیت و بیماری او بسیار موثر است؛ لذا روابط عمومی خانه ای بی در این راستا فعالیت‌های گسترده‌ای را انجام می‌دهد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در خصوص طرح درخت آرزو‌ها گفت: در این طرح خواسته بچه‌هایی که اولیای آن‌ها از نظر مالی شرایط مساعدی ندارند از طریق خیرین خاص و نه از محل کمک‌های درمانی، تهیه می‌شود و در اختیار او قرار می‌گیرد.
مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به گردهمایی مبتلایان به بهانه ولادت معصومین و مناسبات گوناگون، اظهار کرد: این گردهمایی‌ها سبب می‌شود تا افراد با هم دیدار داشته باشند و از محیط خانه که ممکن است برای برخی از آن‌ها خسته کننده شده باشد فاصله بگیرند و در جشن‌ها و مراسم‌های گوناگون شرکت کنند.
وی در خصوص علت پروانه‌ای نامیدن بیماری ای بی گفت: همان طور که پروانه بال بسیار شکننده‌ای دارد، افراد مبتلا به ای بی به همین اندازه پوست حساسی دارند و شاید با کوچکترین ضربه‌ای که به پوست آن‌ها وارد شود، این ضربه تبدیل به یک زخم شود و این شکنندگی را به بال پروانه تشبیه کردند و در دنیا مصطلح به بیماری پروانه‌ای است.
مشکل آفرینی تحریم‌ها برای بیماران ای بی
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر بیماران مبتلا به ای بی عنوان کرد: پانسمان مپیلکس توسط ۵۰ کشور وارد می‌شود، پس فقط ایران نیست که این پانسمان را وارد می‌کند؛ من حس می‌کنم در حوزه تحریم‌ها در برخی از موارد شکوفا شدیم و در جا‌هایی که باید از کشور خود دفاع کنیم و اقتدار خود را نشان دهیم به شکوفایی رسیدیم.
وی اذعان کرد: تحریم ما را می‌تواند به سمت سازندگی، استوار شدن و قوی‌تر شدن پیش ببرد که البته هزینه دارد و در این راه اذیت می‌شویم و درد زیادی را تحمل می‌کنیم، اما من امید دارم و می‌دانم و به آینده روشن نگاه می‌کنم که جوان ایرانی خیلی از کار‌ها را می‌تواند انجام دهد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه باید بپذیریم که در حال حاضر تحریم هستیم، بیان کرد: از آمریکایی‌ها که خود را مهد تمدن، آقای جهان و حافظ منافع بشر در دنیا می‌داند و دم از انسان دوستی می‌زند باید پرسید که آیا غذا و دارو جزء تحریم است یا استثنا محسوب می‌شود؟ در همه جا گفته شده که قوانین اجازه نمی‌دهد غذا و دارو را بر ملتی تحریم کنید.
خودداری شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: ما در حال حاضر با شرکت مولنیکه در سوئد که تولید کننده پانسمان مپیلکس است مذاکره کردیم و گفتیم که ما یک سازمان مردم نهاد هستیم و از این پانسمان‌ها استفاده می‌کنیم و اسامی بیماران خود را نیز در اختیار آن‌ها قرار دادیم و از آن‌ها خواستیم که پانسمان مپیلکس را در اختیار ما قرار دهد.
وی ادامه داد: شرکت سوئدی نیز در پاسخ به مکاتبه ما اعلام کرده که ما را می‌شناسد و مطلع است که در چه زمینه‌ای فعالیت می‌کنیم، و اعلام کرده است ما تحریم هستیم و در نهایت گفته است که اگر تحریم هم نباشید چطور می‌توانید وجه آن را پرداخت کنید در حالی که سیستم بانکی نیز مشمول تحریم است؛ لذا این یک شعاری بیش نیست که آمریکا غذا و دارو را جزء تحریم قرار نداده است.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: دیده بان حقوق بشر گزارشی را حدود یک ماه قبل تهیه کرده و در آن اذعان کرده که سلامت مردم ایران با تحریم‌ها به خطر افتاده است؛ این شرمی برای دولت آمریکا است که اعلام می‌کنند غذا و دارو تحریم نیست، اما در اصل غذا و دارو را نیز تحریم کرده اند.
مدیرعامل خانه ای بی بیان کرد: در پی تحریم‌ها مشکلات بسیار جدی برای ما به وجود آمده است و در حال حاضر پانسمان مپیلکس وارد نمی‌شود و پانسمان‌هایی که می‌آید به صورت چمدانی است و استمرار ندارد. ما تحریم‌ها را با پوست، زخم و جانمان حس کردیم.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم‌های دارویی
وی گفت: از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۲۰۱۹، یعنی از اردیبهشت ماه سال ۹۷ تا اردیبهشت ماه ۹۸، ۱۵ نفر از بیماران مبتلا به ای بی در کشور فقط بخاطر نبود پانسمان مپیلکس که آمریکا اجازه نداده است به ما برسد و ما را تحریم کرده است جان خود را از دست داده اند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اذعان کرد: اسامی این ۱۵ نفر و گواهی و تاریخ فوت آن‌ها نیز موجود است و به دلیل اینکه پانسمان مپیلکس به آن‌ها نرسیده جان خود را از دست دادند.
فوت نوزاد هشت روزه مبتلا به ای بی در روز‌های اخیر
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: یکی از مبتلایان به بیماری ای بی که طی روز‌های اخیر جان خود را از دست داد فقط هشت روز داشته است؛ آمریکا چه جوابی دارد تا در این باره دهد؟
وی ادامه داد: در این مدت خبرنگاران مختلفی به ما مراجعه کردند و با ما مصاحبه داشتند و از خود رادیو سوئد به اینجا آمدند و بیماران را نزدیک دیدند و با خود بیمار گفتگو کردند. تحریم‌ها، مشکلات زیادی را برای مبتلایان به ای بی ایجاد کرده است.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود عنوان کرد: همه چیز را نمی‌توان بر گردن تحریم انداخت و دانشگاه علوم پزشکی که باید با خیلی از بیماری‌ها آشنایی داشته باشد و خدماتی را ارائه دهد به تحریم مربوط می‌شود؟ آیا اقدام آموزش و پرورش بخاطر اینکه نمی‌داند که این بیماری واگیردار نیست و نوعا بچه‌های ما سر کلاس درس نمی‌روند به تحریم ارتباطی دارد؟ آیا اقدام وزارت بهداشت که در برخی از موارد نسبت به این بیماران کوتاهی می‌کند به تحریم ارتباط دارد؟
به گزارش خبرنگار گروه حقوقی و قضایی ، چندی پیش وزیر امور خارجه آمریكا در پیامی توییتری مدعی شد كه آمریكا هرگز ایران را هدف تحریم های غذایی و دارویی قرار نمی‌دهد و این درحالی است كه برخلاف ادعای دولت ترامپ، تحریم‌های آمریكا برای فشار به مردم مردم ، دارو و غذا را نشانه گرفته است. جلوگیری از ورود دارو به کشور مصداق بارز تروریسم اقتصادی است
در زمینه تحریم دارویی و غذایی رئیس قوه قضاییه در جلسه شورای عالی قوه قضاییه در ۲۵ آذرماه سال جاری گفت: آمریکا به دلیل اینکه در همه عرصه‌ها میدان را از دست داده و در قضایای اخیر نیز فتنه و توطئه اش نقش بر آب شده است، به اقدامات دیگری روی آورده که از جمله آن‌ها جلوگیری از ورود دارو به کشور است.
رئیس قوه قضاییه افزود: این اقدام با هیچ مبنای حقوقی و انسانی سازگاری ندارد و مصداق بارز تروریسم اقتصادی و جنایت علیه بشریت است. جامعه جهانی باید هوشیار باشد و بداند که آمریکا هر جا برایش مقدور باشد، به حقوق ملت‌ها دست اندازی می‌کند و بر این اساس، یک اقدام واقعی در برابر گستاخی‌های ایالات متحده آمریکا نیاز است.
نقش FATF در عدم واردات دارو به کشور
دکتر نصراله ابراهیمی، استاد حقوق دانشگاه تهران و حقوقدان حوزه بین الملل هم در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی نیز به آن اشاره و اینگونه بیان می‌کند: بر اساس حقوق بشر تحریم دارو و غذا غیرممکن و ناقض حقوق بشر است، ولی در عمل آنچه که اتفاق می‌افتد این است که وقتی سیستم بانکی و مبادلات پولی و بانکی ما را تحت تاثیر قرار داده و یا از طریق FATF اقدامات مالی علیه ایران انجام می‌دهند، عملا اگر به دارو و شرکت دارویی هم دسترسی داشته باشیم نمی‌توانیم دارو بخریم و وارد کشور کنیم.
ابراهیمی افزود: اگرچه می‌گویند به بازار دارو‌های خاص دسترسی داریم، اما در عمل نمی‌توانیم معامله کنیم و دارو‌های مورد نیاز را به داخل وارد کنیم؛ چراکه پول آن را نمی‌توانیم پرداخت کنیم.
ابراهیمی افزود: اگرچه می‌گویند به بازار دارو‌های خاص دسترسی داریم، اما در عمل نمی‌توانیم معامله کنیم و دارو‌های مورد نیاز را به داخل وارد کنیم؛ چراکه پول آن را نمی‌توانیم پرداخت کنیم.
یکی از بیماری‌هایی که تحریم‌های دارویی سرنوشت بیماران آن را تحت الشعاع قرار داده بیماری «ای بی» یا اپیدرمولایزیس بولوزا است. بیماری که یک اختلال ژنتیکی پوست است و در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.
در این میان علیرغم ادعا‌های دولت آمریکا در عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران؛ اما تحریم پانسمان مپیلکس که مخصوص این نوع بیماری است، بیماران «ای بی» را با مشکلات جدی مواجه کرده است و این تنها بخشی از اقدامات خصمانه دولت آمریکا علیه ملت ایران است که بیماران و مدیرعامل خانه «ای بی» آن را روایت می‌کنند.
در این میان علیرغم ادعا‌های دولت آمریکا در عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران؛ اما تحریم پانسمان مپیلکس که مخصوص این نوع بیماری است، بیماران «ای بی» را با مشکلات جدی مواجه کرده است و این تنها بخشی از اقدامات خصمانه دولت آمریکا علیه ملت ایران است که بیماران و مدیرعامل خانه «ای بی» آن را روایت می‌کنند.
سئوال بیمار مبتلا به «ای بی» از مدعیان حقوق بشر: چون تحریم هستیم باید از بین برویم؟
یکی از مبتلایان به بیماری «ای بی» که دختر جوانی است در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی می‌گوید: «ای بی» بیماری به ظاهر آسان، اما بسیار سخت و مشکلات آن بسیار زیاد است و هر چه قدر که سن بالاتر می‌رود با مشکلات بیشتری مواجه می‌شویم.
یکی از مبتلایان به بیماری «ای بی» که دختر جوانی است در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی می‌گوید: «ای بی» بیماری به ظاهر آسان، اما بسیار سخت و مشکلات آن بسیار زیاد است و هر چه قدر که سن بالاتر می‌رود با مشکلات بیشتری مواجه می‌شویم.
این فرد مبتلا به ای بی گفت: در حال حاضر مهم‌ترین مشکلی که با آن مواجه هستیم، نبود پانسمان مپیلکس است که باید استفاده شود و در حال حاضر بخاطر تحریم‌ها مانند قبل به صورت مداوم در دسترس ما نیست و اگر این پانسمان نباشد زخم عفونت می‌کند و نمی‌توانیم لباس بپوشیم و لباس به زخم می‌چسبد و به طور وحشتناکی درد داریم و زمانی که زخم عفونت کند می‌تواند تا مرگ نیز پیش رود.
وی ادامه داد: در حال حاضر بیماران مبتلا به ای بی درگیر این موضوع هستند و پانسمان مپیلکس به صورت مداوم در اختیار آن‌ها قرار نمی‌گیرد و این برخلاف گفته‌های کشورهای تحریم کننده است که اعلام می‌کنند غذا و دارو جزء تحریم نیست.
این بیمار مبتلا به ای بی عنوان کرد: زمانی که با شرکت تولیدکننده این پانسمان مکاتبه شد، اعلام کردند که نمی‌توانیم به علت تحریم‌ها این پانسمان را در اختیار شما قرار دهیم، اما گناه ما بیماران چیست و چون تحریم هستیم باید از بین برویم؟
مادر کودک مبتلا به‌ای بی: شرایط برای بچه‌ها بسیار سخت شده است
مادر یکی از مبتلایان به بیماری‌ای بی که یک دختربچه پنج ساله است به خبرنگار گفت: ای بی فقط درد است و تعریفی بالاتر از این برای آن وجود ندارد؛ هر کار یک بیمار ای بی از غذا خوردن، راه رفتن، بازی کردن و غذا خوردن درد است و چیزی نیست که با مسکن آرام شود و اگر مسکن هم بدهیم بعد از ساعتی درد آن‌ها شروع می‌شود.
وی افزود: سختی‌ها برای یک بیمار ای بی خیلی زیاد است و حمام رفتن که برای خیلی از بچه‌ها لذت بخش است شاید دردناک‌ترین قسمت زندگی بچه‌های مبتلا به ای بی باشد.
این مادر ادامه داد: از زمانی که خانه ای بی تاسیس شد ما به صورت دائم هر ماه پانسمان مپیکلس دریافت می‌کردیم، اما از زمانی که تحریم‌ها آغاز شد در سال ۹۷ دوبار بیشتر پانسمان دریافت نکردیم و در سال ۹۸ نیز هر سه ماه یکبار با زحمت بسیار پانسمان مپیلکس دریافت کردیم و هیچ امیدی نداریم که سه ماه دیگر پانسمان مپیلکس به دستمان می‌رسد یا خیر؛ در حال حاضر شرایط برای بچه‌ها بسیار سخت شده است.
وی افزود: سختی‌ها برای یک بیمار ای بی خیلی زیاد است و حمام رفتن که برای خیلی از بچه‌ها لذت بخش است شاید دردناک‌ترین قسمت زندگی بچه‌های مبتلا به ای بی باشد.
این مادر ادامه داد: از زمانی که خانه ای بی تاسیس شد ما به صورت دائم هر ماه پانسمان مپیکلس دریافت می‌کردیم، اما از زمانی که تحریم‌ها آغاز شد در سال ۹۷ دوبار بیشتر پانسمان دریافت نکردیم و در سال ۹۸ نیز هر سه ماه یکبار با زحمت بسیار پانسمان مپیلکس دریافت کردیم و هیچ امیدی نداریم که سه ماه دیگر پانسمان مپیلکس به دستمان می‌رسد یا خیر؛ در حال حاضر شرایط برای بچه‌ها بسیار سخت شده است.
بیمار مبتلا به‌ای بی: نبود پانسمان مپیلکس، اصلی‌ترین مشکلی که بیماران‌ای بی با آن مواجه هستند
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری ای بی به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی گفت: ای بی یک بیماری نیست چرا که بیماری یک محدوده زمانی دارد، در حال حاضر من ۲۸ سال است که با ای بی زندگی می‌کنم و جزیی از زندگی من شده است.
وی عنوان کرد: اصلی‌ترین مشکلی که بیماران ای بی با آن مواجه هستند، نبود پانسمان مپیلکس است و اگر هم باشد بسیار گران است و بیمه نیز تقبل نمی‌کند و علت عدم وجود پانسمان مپیلکس، تحریم است و اجازه نمی‌دهند که وارد شود.
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری ای بی به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی گفت: ای بی یک بیماری نیست چرا که بیماری یک محدوده زمانی دارد، در حال حاضر من ۲۸ سال است که با ای بی زندگی می‌کنم و جزیی از زندگی من شده است.
وی عنوان کرد: اصلی‌ترین مشکلی که بیماران ای بی با آن مواجه هستند، نبود پانسمان مپیلکس است و اگر هم باشد بسیار گران است و بیمه نیز تقبل نمی‌کند و علت عدم وجود پانسمان مپیلکس، تحریم است و اجازه نمی‌دهند که وارد شود.
یکی دیگر از مبتلایان به بیماری‌ای بی که ۱۷ سال سن دارد به خبرنگار گروه حقوقی و قضایی گفت: ای بی یک پوست ظریف، نازک و شکننده است که یک قلب بزرگ در خود دارد؛ پشت همه این درد‌ها یک قلب بزرگ قرار دارد که آرزو‌های من در آن جای گرفته است.
وی عنوان کرد: علت کمبود پانسمان مپیلکس تحریم هاست که اجازه نمی‌دهد به اندازه کافی پانسمان از خارج وارد شود و بسیار گران است که یکی از مشکلات اصلی مبتلایان به ای بی است.
تشریح چیستی بیماری «ای بی»
در همین زمینه به سراغ حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی رفته‌ایم. وی در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی در تشریح چیستی بیماری «ای بی» بیان کرد: بیماری «ای بی» یک بیماری ژنتیکی است که در آن لایه‌های پوست به تدریج چسبندگی خود را از دست می‌دهد و بافت‌های پوست تحریک می‌شود و پوست از بین می‌رود و لایه‌های اول، دوم و سوم را درگیر می‌کند.
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: «ای بی» از بدو تولید فرد را درگیر می‌کند و شاید بتوانیم بگوییم که ۹۵ درصد از این بیماران حاصل ازدواج خانوادگی هستند و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده باید بیمار‌ای بی داشته باشیم و این آماری است که در دنیا نیز رایج است.
شناسایی ۷۰۰ بیمار ای بی در کشور
وی تصریح کرد: تا به امروز حدود ۷۰۰ نفر از بیماران در ایران شناسایی شدند و این ۹۵ درصدی که عرض کردم حاصل این ۷۰۰ نفر است؛ به عبارتی ما در این ۷۰۰ نفر به این نتیجه رسیدیم که ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج خانوادگی هستند.
شناسایی ۷۰۰ بیمار ای بی در کشور
وی تصریح کرد: تا به امروز حدود ۷۰۰ نفر از بیماران در ایران شناسایی شدند و این ۹۵ درصدی که عرض کردم حاصل این ۷۰۰ نفر است؛ به عبارتی ما در این ۷۰۰ نفر به این نتیجه رسیدیم که ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج خانوادگی هستند.
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی ادامه داد: در ایران به جهت اینکه ازدواج خانوادگی مرسوم است شاید این عدد مقداری بیشتر باشد و عدد ۷۰۰ نفر تعدادی مبتلایانی است که شناسایی شده‌اند؛ علت عدم شناسایی مبتلایان احتمالی این است که ممکن است این افراد در جایی باشند که با رسانه ارتباطی نداشته باشند و یا به خیلی از دانشگاه‌های علوم پزشکی دسترسی نداشته باشند و یا تصور فرد مبتلا این است که درد وی متعلق به خود اوست و دیگران درد او را ندارند.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه و در خصوص نقش خانه ای بی در حمایت از مبتلایان به این بیماری اذعان کرد: خانه ای بی ذاتا یک موسسه خیریه حمایتی است؛ در اصل یک سازمان مردم نهاد است که از وزارت کشور و بهداشت مجوزی را گرفته است و هر چه فعالیت بیشتری انجام شود و کمک‌های بیشتری را دریافت کنیم قطعا با اخذ مجوز‌های لازم می‌توانیم اقداماتی را در جهت حمایت از مبتلایان به ای بی انجام دهیم، اما خیلی از کار‌ها که به خدماتی که باید به یک بیمار ای بی دهیم ذاتا جزء وظیفه این خیریه محسوب نمی‌شود و توانایی انجام آن را نیز ندارد.
وی افزود: خانه ای بی ضمن شناسایی بیماران، برای آن‌ها تشکیل پرونده می‌دهد و پس از شرکت در کمیسیون پزشکی و معاینه توسط پزشک متخصص و تشخیص اینکه فرد مبتلا به ای بی است، پرونده بیمار تکمیل می‌شود و اولین نیاز بیماران این است که اگر دارای زخم در بدن خود باشد باید آموزش ببیند که این زخم‌ها را چکار کند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: زخم بیماری ای بی به این شکل نیست که اگر با پانسمان و دارو به آن رسیدگی کنیم خیلی سریع از بین برود بلکه زخم ماه ها و شاید سال‌ها بخشی از بدن را درگیر می‌کند و اگر آن بخش نیز رو به بهبود رود ممکن است بلافاصله بخش دیگری از بدن همزمان درگیر شود.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه اذعان کرد: در این گونه موارد نوعی پانسمان را استفاده می‌کنیم که تولید خارج است و کشورهای متعددی آن را تولید می‌کنند؛ اما بهترین آن در سوئد تولید می‌شود که نام آن mepilex است و ۵۰ کشور دنیا از این پانسمان استفاده می‌کنند.
آغاز دوران سخت
وی ادامه داد: این پانسمان در حال حاضر بهترین درمانی است که اگر روی زخم قرار گیرد، درد، سوزش و شاید عفونت‌های بعدی بیمار کمتر شود؛ یکی از کار‌هایی که خانه ای بی انجام می‌دهد این است که این پانسمان‌ها را به صورت مرتب و ماهانه از طریق اداره پست با شماره مرسوله در اختیار بیماران در نقاط گوناگون کشور قرار می‌دهد؛ البته در سال ۹۵ و ۹۶ این اقدام به درستی انجام می‌شد، اما متاسفانه با بازگشت مجدد تحریم‌ها از می ۲۰۱۸ ما با مشکل عمده واردات پانسمان مواجه شدیم و شرکت سوئدی رسما از در اختیار قرار دادن این پانسمان‌ها به جمهوری اسلامی خودداری کرد و به عبارتی دوران سخت ما شروع شد؛ البته الان شاید این پانسمان‌ها برای ما به صورت چمدانی یا به شکل دیگری برسد، اما نیاز اساسی تامین نمی‌شود.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود بیان کرد: در کنار این پانسمان، داروها، مکمل‌های غذایی و شربت‌های تقویتی و کرم‌های ترمیم کننده نیز استفاده می‌شود که تمامی آن‌ها در یک بسته جمع آوری و در هر ماه از طریق اداره پست برای عزیزان در نقاط مختلف کشور ارسال می‌شود.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: یکی دیگر از اقداماتی که خانه‌ای بی انجام می‌دهد این است که برای هر بیماری در بانک به نام خودش حسابی افتتاح شد و چون سال‌ها با این بیماری درگیر هستند، ماهانه کمک هزینه‌هایی را به صورت مستقیم به حساب بیماران به عنوان کمک هزینه دارو و درمان واریز می‌کنیم.
روایتی از یک درد
وی با اشاره به هماهنگی با دانشگاه‌های علوم پزشکی اظهار کرد: برخی از دانشگاه‌های علوم پزشکی با بیماری ای بی بیگانه بودند و به معنای واقعی نمی‌دانستند که ای بی چه نوع بیماری‌ای است؛ در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی خدماتی را در این زمینه ارائه می‌دهند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: سرعت از بین رفتن دندان‌های افراد مبتلا به ای بی نسبت به سایر انسان‌ها بیشتر است و دهان فرد مبتلا نیز ذاتا کوچک است و به اندازه یک فرد سالم باز نمی‌شود؛ لذا باید با بیهوشی کامل تحت عمل جراحی قرار گیرند که در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشکی مانند استان فارس این کار را انجام می‌دهد.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: انگشتان مبتلایان به‌ای بی نیز به مرور بسته می‌شود و از بین می‌رود که در حال حاضر برخی از دانشگاه‌ها این جداسازی را با کمک خانه ای بی انجام می‌دهند و بخشی از هزینه‌ها توسط بیمه و بخشی نیز توسط خانه ای بی پرداخت می‌شود.
وی گفت: با توجه به اینکه روحیه افراد مبتلا به ای بی بسیار حساس است، اگر یک بیمار ای بی بداند که می‌تواند مانند سایرین در جامعه زندگی و فعالیت داشته باشد در بهبود شرایط وضعیت و بیماری او بسیار موثر است؛ لذا روابط عمومی خانه ای بی در این راستا فعالیت‌های گسترده‌ای را انجام می‌دهد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در خصوص طرح درخت آرزو‌ها گفت: در این طرح خواسته بچه‌هایی که اولیای آن‌ها از نظر مالی شرایط مساعدی ندارند از طریق خیرین خاص و نه از محل کمک‌های درمانی، تهیه می‌شود و در اختیار او قرار می‌گیرد.
مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به گردهمایی مبتلایان به بهانه ولادت معصومین و مناسبات گوناگون، اظهار کرد: این گردهمایی‌ها سبب می‌شود تا افراد با هم دیدار داشته باشند و از محیط خانه که ممکن است برای برخی از آن‌ها خسته کننده شده باشد فاصله بگیرند و در جشن‌ها و مراسم‌های گوناگون شرکت کنند.
وی در ادامه اظهار کرد: این یک توفیقی است که خداوند متعال به من عنایت کرد و انشاالله که شعار نباشد و شکرگزار پروردگار بخاطر این توفیقی که به من داد هستم؛ من دو فرزند دارم که فرزند اولم ۲۵ سال دارد و سالم است و نعمت خداوند متعال می‌دانم، اما فرزند دومم که اکنون در آستانه ۱۹ سالگی است از بدو تولد بیماری ای بی داشت و در سال‌های بعد از تولد وی شدت بیماری افزایش پیدا کرد و تا ۱۲ سالگی به اوج شدت خود رسید.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: در آن زمان فکر می‌کردم که فقط خودم و فرزند خودم درگیر این بیماری است یا اینکه می‌تواند دیگرانی هم وجود داشته باشد چرا که فکر نمی‌کردم که بیماری ای بی به این اندازه در کشور گسترده باشد؛ لذا با تحقیقات مقدماتی که انجام دادیم تلاش کردیم با یکسری از افراد آشنا شویم و به شهرستان ها، استان‌ها و روستا‌های مختلف و دورافتاده سفر کردیم و تلاش‌های زیادی صورت گرفت و به خیلی جا‌ها رفتیم و نهایتا حدود ۱۰۰ نفر شناسایی شدند.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: بعد از اینکه به عددی نزدیک به ۲۰۰ نفر رسیدیم فعالیت ما مقداری تغییر کرد و به این سمت رفتیم که دولت را متقاعد کنیم که چنین بیماری‌ای وجود دارد و ما خیلی تلاش کردیم تا بگوییم که این بیماری وجود دارد؛ در آن زمان یکی از خبرگزاری‌های مهم مطلبی منتشر کرد و اعلام کرد که این بیماری وجود ندارد.
وی گفت: من احساس کردم شاید در این حوزه بتوانم فعالیتی را داشته باشم و دردی را از دوش هموطنان عزیزم بردارم و ببینم غیر از دختر من کسی دیگری هم هست یا خیر که امروز به عدد ۷۰۰ نفر در سطح کشور می‌رسیم که شناسایی شده اند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه خاطرنشان کرد: طیفی از بیماران هستند که مشکلات زیادی را دارند و اصلا با سایرین قابل مقایسه نیست؛ برای مثال یکی از قسمت‌هایی که در بخشی از بیماری‌ای بی تولید می‌شود و بیمار به آن بخش می‌رسد همان سرطان است و سرطان پوست یا سایر سرطان‌ها بخشی از بیماری در ای بی است که در یک مقطع زمانی تحمل می‌کند و بیماری که به سرطان مبتلاست، شنوایی و بینایی او تحت تاثیر قرار می‌گیرد و اندام وی تحلیل می‌رود ساعت‌ها نمی‌تواند یک لیوان آب بخورد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی افزود: در آن زمان فکر می‌کردم که فقط خودم و فرزند خودم درگیر این بیماری است یا اینکه می‌تواند دیگرانی هم وجود داشته باشد چرا که فکر نمی‌کردم که بیماری ای بی به این اندازه در کشور گسترده باشد؛ لذا با تحقیقات مقدماتی که انجام دادیم تلاش کردیم با یکسری از افراد آشنا شویم و به شهرستان ها، استان‌ها و روستا‌های مختلف و دورافتاده سفر کردیم و تلاش‌های زیادی صورت گرفت و به خیلی جا‌ها رفتیم و نهایتا حدود ۱۰۰ نفر شناسایی شدند.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: بعد از اینکه به عددی نزدیک به ۲۰۰ نفر رسیدیم فعالیت ما مقداری تغییر کرد و به این سمت رفتیم که دولت را متقاعد کنیم که چنین بیماری‌ای وجود دارد و ما خیلی تلاش کردیم تا بگوییم که این بیماری وجود دارد؛ در آن زمان یکی از خبرگزاری‌های مهم مطلبی منتشر کرد و اعلام کرد که این بیماری وجود ندارد.
وی گفت: من احساس کردم شاید در این حوزه بتوانم فعالیتی را داشته باشم و دردی را از دوش هموطنان عزیزم بردارم و ببینم غیر از دختر من کسی دیگری هم هست یا خیر که امروز به عدد ۷۰۰ نفر در سطح کشور می‌رسیم که شناسایی شده اند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه خاطرنشان کرد: طیفی از بیماران هستند که مشکلات زیادی را دارند و اصلا با سایرین قابل مقایسه نیست؛ برای مثال یکی از قسمت‌هایی که در بخشی از بیماری‌ای بی تولید می‌شود و بیمار به آن بخش می‌رسد همان سرطان است و سرطان پوست یا سایر سرطان‌ها بخشی از بیماری در ای بی است که در یک مقطع زمانی تحمل می‌کند و بیماری که به سرطان مبتلاست، شنوایی و بینایی او تحت تاثیر قرار می‌گیرد و اندام وی تحلیل می‌رود ساعت‌ها نمی‌تواند یک لیوان آب بخورد.
یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰ دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار می‌گیرد
مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه بیماران ای بی مشکلات زیادی را دارند و هر آنچه که توضیح دهم قابل درک نیست، خاطرنشان کرد: یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰ دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار می‌گیرد، اگر زخم بیمار گسترده و زیاد باشد قطعا باید از این پانسمان بیشتر استفاده کند و شاید در عرض چند روز تمام این پانسمان تمام شود، اما اگر زخم کمتری داشته باشد و مدیریت کند مصرف کمتری خواهند داشت.
وی افزود: یک بیمار ای بی به طور میانگین به سه یا چهار برگ پانسمان مپیلکس در ماه نیاز دارد؛ البته این بخشی از درمان است و در کشورهای دیگر زمانی که بیمار مبتلا به ای بی شناسایی می‌شود این پانسمان را رایگان در اختیار وی قرار می‌دهند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: به لطف دکتر هاشمی، وزیر سابق بهداشت عرضه این پانسمان‌ها در سال ۹۵ و ۹۶ انجام می‌شد و در سال ۹۷ به صورت دوره‌ای و در سال ۹۸ به شکل نامنظم انجام شده و توسط سازمان غذا و دارو خریداری و رایگان در اختیار خانه ای بی قرار گرفته و ما نیز توزیع کردیم.
مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه بیماران ای بی مشکلات زیادی را دارند و هر آنچه که توضیح دهم قابل درک نیست، خاطرنشان کرد: یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰ دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار می‌گیرد، اگر زخم بیمار گسترده و زیاد باشد قطعا باید از این پانسمان بیشتر استفاده کند و شاید در عرض چند روز تمام این پانسمان تمام شود، اما اگر زخم کمتری داشته باشد و مدیریت کند مصرف کمتری خواهند داشت.
وی افزود: یک بیمار ای بی به طور میانگین به سه یا چهار برگ پانسمان مپیلکس در ماه نیاز دارد؛ البته این بخشی از درمان است و در کشورهای دیگر زمانی که بیمار مبتلا به ای بی شناسایی می‌شود این پانسمان را رایگان در اختیار وی قرار می‌دهند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: به لطف دکتر هاشمی، وزیر سابق بهداشت عرضه این پانسمان‌ها در سال ۹۵ و ۹۶ انجام می‌شد و در سال ۹۷ به صورت دوره‌ای و در سال ۹۸ به شکل نامنظم انجام شده و توسط سازمان غذا و دارو خریداری و رایگان در اختیار خانه ای بی قرار گرفته و ما نیز توزیع کردیم.
اکثر پماد‌ها و داروها خارج از تعرفه بیمه است
مدیرعامل خانه ای بی با تاکید بر اینکه پانسمان مپیلکس به آسانی در اختیار ما قرار نمی‌گیرد، گفت: متاسفانه اکثر پماد‌ها و داروها خارج از تعرفه بیمه است؛ اگر از بخش مشکلات پزشکی مبتلایان به ای بی فاصله بگیریم، بیماران مشکلات اجتماعی زیادی نیز دارند.
وی افزود: در خیلی از خانواده‌ها متوجه می‌شدیم که بیماران ای بی درس نخوانده اند و می‌گفتند که مدرسه از ثبت نام آن‌ها اجتناب کرده است؛ برای مثال در شهری کلا پنج بیمار‌ای بی وجود دارد و از این پنج نفر سه نفر از آن‌ها مدرسه نرفته اند؛ این در حالی است که اگر برخی از معلمان با این موضوع آشنا شوند خودشان خیرخواهانه قدم برخواهند داشت چرا که مردم ما در این موضوعات به یکدیگر کمک می‌کنند.
مدیرعامل خانه ای بی با تاکید بر اینکه پانسمان مپیلکس به آسانی در اختیار ما قرار نمی‌گیرد، گفت: متاسفانه اکثر پماد‌ها و داروها خارج از تعرفه بیمه است؛ اگر از بخش مشکلات پزشکی مبتلایان به ای بی فاصله بگیریم، بیماران مشکلات اجتماعی زیادی نیز دارند.
وی افزود: در خیلی از خانواده‌ها متوجه می‌شدیم که بیماران ای بی درس نخوانده اند و می‌گفتند که مدرسه از ثبت نام آن‌ها اجتناب کرده است؛ برای مثال در شهری کلا پنج بیمار‌ای بی وجود دارد و از این پنج نفر سه نفر از آن‌ها مدرسه نرفته اند؛ این در حالی است که اگر برخی از معلمان با این موضوع آشنا شوند خودشان خیرخواهانه قدم برخواهند داشت چرا که مردم ما در این موضوعات به یکدیگر کمک می‌کنند.
ای بی باید جزو بیماری‌های خاص محسوب شود
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه بیماری «ای بی» جزء بیماری‌های خاص محسوب نشده است، بیان کرد: با خاص محسوب شدن این بیماری کارتی به مبتلایان تعلق می‌گیرد که نشان می‌دهد فرد مبتلا به بیماری خاص است و دارو‌های فرد مبتلا در فرایند بیماری خاص قرار می‌گیرد؛ ممکن است روی کاغذ چیزی را به عنوان بیماری خاص بنویسند، اما چیزی به فرد مبتلا تعلق نگیرد، اما همین قدر که بتوانیم ثابت کنیم که این بیماری، بیماری خاص است، کار بزرگی محسوب می‌شود.
مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه در کشور سه بیماری خاص وجود دارد، اذعان کرد: تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی از بیماری خاص در کشور محسوب می‌شوند، اما آیا بیماری دیگری وجود ندارد که جزء بیماری‌های خاص محسوب شود؟
وی با تاکید بر اینکه بیماری ای بی باید جزء بیماری‌های خاص محسوب شود، گفت: خانه ای بی یک ریال بودجه دولتی ندارد و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود؛ اما نمی‌توان به بیماری که در حال درد کشیدن است گفت که خیر امروز پول ندارد و برو فردا مراجعه کن؛ لذا اگر ای بی بیماری خاص شود حداقلش این است که ردیف بودجه به آن اختصاص داده می‌شود در آن ردیف بودجه می‌توانیم سهم خود و بیمارانمان را مطالبه کنیم.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سئوال که آیا ای بی درمان قطعی دارد یا خیر، اظهار کرد: ای بی درمان قطعی ندارد و یک بیماری صعب العلاج است و هنوز علم پزشکی و دنیا به جایی نرسیده که بتواند برای این بیمار درمانی پیدا کند و در همه جای دنیا نیز به این شکل است؛ اما با امکانات بهتر و مخصوصا پانسمان‌ها و داشتن فعالیت‌های اجتماعی توسط مبتلایان، قطعا بهبود و کاهش درد دارد و در برخی از موارد می‌توانیم جلوی توسعه این بیماری را بگیریم.
مدیرعامل خانه ای بی افزود: انشالله دانشمندان با تحقیقات گسترده‌ای را که در حاضر چه در حوزه سلول‌های بنیادین و چه در موارد دیگر انجام می‌دهند، بتوانند ژن‌های معیوبی را که در دوران ازدواج انتقال داده می‌شود را شناسایی کنند و برای این بیماری راه حلی پیدا شود.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه بیماری «ای بی» جزء بیماری‌های خاص محسوب نشده است، بیان کرد: با خاص محسوب شدن این بیماری کارتی به مبتلایان تعلق می‌گیرد که نشان می‌دهد فرد مبتلا به بیماری خاص است و دارو‌های فرد مبتلا در فرایند بیماری خاص قرار می‌گیرد؛ ممکن است روی کاغذ چیزی را به عنوان بیماری خاص بنویسند، اما چیزی به فرد مبتلا تعلق نگیرد، اما همین قدر که بتوانیم ثابت کنیم که این بیماری، بیماری خاص است، کار بزرگی محسوب می‌شود.
مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه در کشور سه بیماری خاص وجود دارد، اذعان کرد: تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی از بیماری خاص در کشور محسوب می‌شوند، اما آیا بیماری دیگری وجود ندارد که جزء بیماری‌های خاص محسوب شود؟
وی با تاکید بر اینکه بیماری ای بی باید جزء بیماری‌های خاص محسوب شود، گفت: خانه ای بی یک ریال بودجه دولتی ندارد و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود؛ اما نمی‌توان به بیماری که در حال درد کشیدن است گفت که خیر امروز پول ندارد و برو فردا مراجعه کن؛ لذا اگر ای بی بیماری خاص شود حداقلش این است که ردیف بودجه به آن اختصاص داده می‌شود در آن ردیف بودجه می‌توانیم سهم خود و بیمارانمان را مطالبه کنیم.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سئوال که آیا ای بی درمان قطعی دارد یا خیر، اظهار کرد: ای بی درمان قطعی ندارد و یک بیماری صعب العلاج است و هنوز علم پزشکی و دنیا به جایی نرسیده که بتواند برای این بیمار درمانی پیدا کند و در همه جای دنیا نیز به این شکل است؛ اما با امکانات بهتر و مخصوصا پانسمان‌ها و داشتن فعالیت‌های اجتماعی توسط مبتلایان، قطعا بهبود و کاهش درد دارد و در برخی از موارد می‌توانیم جلوی توسعه این بیماری را بگیریم.
مدیرعامل خانه ای بی افزود: انشالله دانشمندان با تحقیقات گسترده‌ای را که در حاضر چه در حوزه سلول‌های بنیادین و چه در موارد دیگر انجام می‌دهند، بتوانند ژن‌های معیوبی را که در دوران ازدواج انتقال داده می‌شود را شناسایی کنند و برای این بیماری راه حلی پیدا شود.
چرا بیماری پروانه‌ای؟
وی در خصوص علت پروانه‌ای نامیدن بیماری ای بی گفت: همان طور که پروانه بال بسیار شکننده‌ای دارد، افراد مبتلا به ای بی به همین اندازه پوست حساسی دارند و شاید با کوچکترین ضربه‌ای که به پوست آن‌ها وارد شود، این ضربه تبدیل به یک زخم شود و این شکنندگی را به بال پروانه تشبیه کردند و در دنیا مصطلح به بیماری پروانه‌ای است.
مشکل آفرینی تحریم‌ها برای بیماران ای بی
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در ادامه سخنان خود با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر بیماران مبتلا به ای بی عنوان کرد: پانسمان مپیلکس توسط ۵۰ کشور وارد می‌شود، پس فقط ایران نیست که این پانسمان را وارد می‌کند؛ من حس می‌کنم در حوزه تحریم‌ها در برخی از موارد شکوفا شدیم و در جا‌هایی که باید از کشور خود دفاع کنیم و اقتدار خود را نشان دهیم به شکوفایی رسیدیم.
وی اذعان کرد: تحریم ما را می‌تواند به سمت سازندگی، استوار شدن و قوی‌تر شدن پیش ببرد که البته هزینه دارد و در این راه اذیت می‌شویم و درد زیادی را تحمل می‌کنیم، اما من امید دارم و می‌دانم و به آینده روشن نگاه می‌کنم که جوان ایرانی خیلی از کار‌ها را می‌تواند انجام دهد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اینکه باید بپذیریم که در حال حاضر تحریم هستیم، بیان کرد: از آمریکایی‌ها که خود را مهد تمدن، آقای جهان و حافظ منافع بشر در دنیا می‌داند و دم از انسان دوستی می‌زند باید پرسید که آیا غذا و دارو جزء تحریم است یا استثنا محسوب می‌شود؟ در همه جا گفته شده که قوانین اجازه نمی‌دهد غذا و دارو را بر ملتی تحریم کنید.
خودداری شرکت سوئدی از در اختیار قرار دادن پانسمان مپیلکس
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: ما در حال حاضر با شرکت مولنیکه در سوئد که تولید کننده پانسمان مپیلکس است مذاکره کردیم و گفتیم که ما یک سازمان مردم نهاد هستیم و از این پانسمان‌ها استفاده می‌کنیم و اسامی بیماران خود را نیز در اختیار آن‌ها قرار دادیم و از آن‌ها خواستیم که پانسمان مپیلکس را در اختیار ما قرار دهد.
وی ادامه داد: شرکت سوئدی نیز در پاسخ به مکاتبه ما اعلام کرده که ما را می‌شناسد و مطلع است که در چه زمینه‌ای فعالیت می‌کنیم، و اعلام کرده است ما تحریم هستیم و در نهایت گفته است که اگر تحریم هم نباشید چطور می‌توانید وجه آن را پرداخت کنید در حالی که سیستم بانکی نیز مشمول تحریم است؛ لذا این یک شعاری بیش نیست که آمریکا غذا و دارو را جزء تحریم قرار نداده است.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: دیده بان حقوق بشر گزارشی را حدود یک ماه قبل تهیه کرده و در آن اذعان کرده که سلامت مردم ایران با تحریم‌ها به خطر افتاده است؛ این شرمی برای دولت آمریکا است که اعلام می‌کنند غذا و دارو تحریم نیست، اما در اصل غذا و دارو را نیز تحریم کرده اند.
مدیرعامل خانه ای بی بیان کرد: در پی تحریم‌ها مشکلات بسیار جدی برای ما به وجود آمده است و در حال حاضر پانسمان مپیلکس وارد نمی‌شود و پانسمان‌هایی که می‌آید به صورت چمدانی است و استمرار ندارد. ما تحریم‌ها را با پوست، زخم و جانمان حس کردیم.
مرگ ۱۵ بیمار‌ای بی به دلیل تحریم‌های دارویی
وی گفت: از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۲۰۱۹، یعنی از اردیبهشت ماه سال ۹۷ تا اردیبهشت ماه ۹۸، ۱۵ نفر از بیماران مبتلا به ای بی در کشور فقط بخاطر نبود پانسمان مپیلکس که آمریکا اجازه نداده است به ما برسد و ما را تحریم کرده است جان خود را از دست داده اند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی اذعان کرد: اسامی این ۱۵ نفر و گواهی و تاریخ فوت آن‌ها نیز موجود است و به دلیل اینکه پانسمان مپیلکس به آن‌ها نرسیده جان خود را از دست دادند.
فوت نوزاد هشت روزه مبتلا به ای بی در روز‌های اخیر
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: یکی از مبتلایان به بیماری ای بی که طی روز‌های اخیر جان خود را از دست داد فقط هشت روز داشته است؛ آمریکا چه جوابی دارد تا در این باره دهد؟
وی ادامه داد: در این مدت خبرنگاران مختلفی به ما مراجعه کردند و با ما مصاحبه داشتند و از خود رادیو سوئد به اینجا آمدند و بیماران را نزدیک دیدند و با خود بیمار گفتگو کردند. تحریم‌ها، مشکلات زیادی را برای مبتلایان به ای بی ایجاد کرده است.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود عنوان کرد: همه چیز را نمی‌توان بر گردن تحریم انداخت و دانشگاه علوم پزشکی که باید با خیلی از بیماری‌ها آشنایی داشته باشد و خدماتی را ارائه دهد به تحریم مربوط می‌شود؟ آیا اقدام آموزش و پرورش بخاطر اینکه نمی‌داند که این بیماری واگیردار نیست و نوعا بچه‌های ما سر کلاس درس نمی‌روند به تحریم ارتباطی دارد؟ آیا اقدام وزارت بهداشت که در برخی از موارد نسبت به این بیماران کوتاهی می‌کند به تحریم ارتباط دارد؟
بیمار ای بی که پزشک شد
وی تصریح کرد: در حال حاضر ما در اینجا آقایی را داریم که ۳۱ سال سن دارد و مبتلا به بیماری ای بی است و با تلاش و پشت کار در رشته پزشکی درس خوانده و در علم طب سنتی تخصص گرفته است؛ اگر یک مسئول که در راس قرار دارد این موارد را از نزدیک ببیند قطعا می‌تواند دستورات بهتری را صادر کند.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: ۱۵ بیمار، فرزند و عزیز ما از بین رفته است لذا ما نه تنها در کشور خود باید موضوع را پیگیری کنیم بلکه در سطح بین المللی نیز باید این موضوع را پیگیری کنیم و صدای مطلومیت خود را به گوش جهانیان برسانیم و برای همه مشخص شود که علی رغم اینکه ایالت متحده شعار می‌دهد که دارو و غذا جزء تحریم نیست، برای ما وجود دارد.
حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: ۱۵ بیمار، فرزند و عزیز ما از بین رفته است لذا ما نه تنها در کشور خود باید موضوع را پیگیری کنیم بلکه در سطح بین المللی نیز باید این موضوع را پیگیری کنیم و صدای مطلومیت خود را به گوش جهانیان برسانیم و برای همه مشخص شود که علی رغم اینکه ایالت متحده شعار می‌دهد که دارو و غذا جزء تحریم نیست، برای ما وجود دارد.
وی اظهار کرد: ما نمی‌توانیم بیماران ای بی را در اینجا نگهداری کنیم و این‌ها در شهرستان‌ها و در خانه‌های خود نگهداری می‌شوند، اما در برخی موارد خانواده‌های آن‌ها بسیار خسته می‌شوند و یا نمی‌توانند نگهداری کنند و یا اینکه باید در اینجا آموزش‌های خاصی را ببینند؛ لذا باید یک مرکز نگهداری داشته باشیم و جزء برنامه‌های ماست؛ لذا چنانچه خیران و یا نهادی بتواند در این زمنیه کمک کند خواهیم توانست تا اقدامات دیگری را نیز انجام دهیم.
گزارش از میثم حیدری
ارسال دیدگاه
دیدگاهتان را بنویسید
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *