دعوت از خیران برای یاری بیماران پروانه ای
مشاور رئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیماران «ای بی» - EB - یا «پروانه ای» از هموطنان خیر و نوعدوست خواست که در روزهای پایانی سال، بیش از پیش خانه نوپای «ای بی» را جهت کمک و رفع مشکلات بیماران پروانه ای یاری کنند.
به گزارش گروه فضای مجازی ، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه افزود: تاکنون 350 بیمار مبتلا به این بیماری نادر در
خانه «ای بی» تشکیل پرونده داده اند و برای تمام این بیماران بصورت
جداگانه در بانک سینا شعبه ملاصدرای تهران حساب افتتاح شده، ضمن اینکه به
نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران «ای بی» نیز در این
بانک حسابی افتتاح شده است. وی شماره حساب 1 - 10010145- 4 - 366 و نیز شماره کارت 6393461023840974 بانک سینا به نام بنیاد امور بیماری های خاص گروه حمایت از بیماران «ای بی» را جهت کمک به بیماران مبتلا به «ای بی» معرفی کرد تا مردم خیر کمک های نقدی خود را به این شماره ها واریز کنند.
«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «ای بی» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید و گفته می شود تا کنون کمتر از یکهزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند، در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود، (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است زیرا این بیماران بطور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
پانسمان ها از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان(البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام یکصد هزار تومان نیاز داشته باشد که این پانسمان ها برای خانواده ها بسیار پر هزینه است، ضمن اینکه پانسمان ها بطور میانگین هر هشت ساعت یک بار باید تعویض شوند.
بسیاری از این خانواده ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان های یاد شده، یک بار مصرف هستند اما به علت اینکه توان خرید پانسمان های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شستشو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم های بیماران می شود.
/انتهای پیام/
:
انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوماً به
معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای
منتشر می‌شود.ارسال دیدگاه
دیدگاهتان را بنویسید
نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *