دردی که پانسمان‌هایش سوخت؛ چرا وزارت بهداشت پاسخگوی بیماران پروانه‌ای نیست؟
_ روزنامه جوان نوشت: با شنیدن کلمه «پانسمان» یاد سوختگی و درمان زخم‌های روی پوست می‌افتیم و می‌دانیم که اگر این پانسمان نباشد، ممکن است درمان پوست با عفونت و مشکلات مشابه مواجه شود، اما پانسمان برای بیماران پروانه‌ای، تعریف دیگری دارد، زیرا نبود پانسمان منجر به مرگ این بیماران می‌شود! متأسفانه مدت‌هاست که بیماران پروانه‌ای نیاز به پانسمان دارند، اما پانسمان‌های اهدایی از یونیسف برای آنها، در وزارت بهداشت خاک می‌خورد و به دلایل نامعلومی به دستشان نرسیده‌است.
بیماری ای‌بی در کل دنیا شیوع دارد و در ایران هم این بیماران با مشکلات مربوط به خود دست و پنجه نرم می‌کنند، اما نداشتن پانسمان برای آنها دردآور و مشکلاتشان را چندین برابر کرده‌است. خبرنگار این روزنامه با سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و مؤسس خانه ای‌بی که به پدر پروانه‌ها معروف است، درباره گم شدن پانسمان‌های این بیماران صعب‌العلاج و عدم پاسخگویی وزارت بهداشت گفتگو کرده‌است که در ادامه می‌خوانید.
از اهمیت پانسمان‌ها برای بیماران پروانه‌ای بگویید.
بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود، به قیمت جانشان تمام خواهد شد. این پانسمان مخصوص لایه سیلیکونی دارد و مواد نقره در آن به کار رفته‌است، اما از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا اردیبهشت ۱۳۹۸ و پس از خروج امریکا از برجام و تحریم‌های یکجانبه، تعدادی از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست دادند. به همین دلیل در اردیبهشت ۹۹ و بعد از پیگیری‌های مؤسسه ای‌بی، یک محموله ۸/۵ تنی از سوی آلمان و به واسطه یونیسف به این مؤسسه اهدا شد تا از این طریق بخشی از مشکلات بیماران ای‌بی حل شود، اما متأسفانه بعد از رسیدن این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت، بخش زیادی از آن در اختیار خانه ای‌بی قرار نگرفت و مسئولان وزارتخانه هیچ‌وقت درباره آن شفاف‌سازی نکردند.
چقدر از این پانسمان‌ها به خانه ای‌بی تحویل داده شده‌است؟
وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمان‌ها فقط ۵/۲ تن از آنها را به ما تحویل داده‌است و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمان‌های اهدایی نامشخص است.
مسئولان وزارت بهداشت تا به حال درباره این پانسمان‌ها هیچ توضیحی نداده‌اند؟
هر چقدر فریاد زدم و در رسانه‌ها ابهام توزیع این محموله پانسمانی را توضیح دادم، هیچ‌کس صدایم را نشنید و وزارت بهداشت نیز این ابهام را برطرف نکرد. مسئولان وزارتخانه نه در مورد نگهداری پانسمان‌ها و نه درباره توزیع آن حرفی نمی‌زنند! متأسفانه آنها هیچ تعاملی با ما نداشتند و با جان بیماران پروانه‌ای بازی می‌کنند و پاسخگو هم نیستند. از طرفی این پانسمان‌ها تاریخ مصرف دارد و ممکن است با سوءمدیریت‌های انجام شده دیگر قابل استفاده نباشند. حتی ممکن است این پانسمان‌ها را آنقدر دیر تحویل بدهند که نزدیک به تاریخ انقضایش باشد و عملاً هیچ فایده‌ای برای بیماران پروانه‌ای نداشته باشد. ما در مورد بیمارانی صحبت می‌کنیم که به مقدار کافی پانسمان ندارند و پولی که برای گذراندن زندگی برایشان واریز می‌شود تنها کفاف نیمی از ماه آنها را می‌دهد. آن‌وقت چطور این بیماران می‌توانند پانسمان‌هایشان را از بازار آزاد تهیه کنند؟ به طور حتم از عهده آن بر نمی‌آیند و با نبود پانسمان ادامه زندگی‌شان با مشکل رو به رو می‌شود. مسئولانی که در این مدت با بی‌مسئولیتی خود موجب فوت بیماران پروانه‌ای شده‌اند، شاید بتوانند در این دنیا از پاسخگویی فرار کنند، اما به طور حتم در دادگاه الهی نمی‌توانند لاپوشانی کنند و باید جواب تک‌تک قصوراتی را که مرتکب شده‌اند، بدهند. من به عنوان مدیر سازمان حمایت از بیماران ای‌بی باید بدانم چه مقدار پانسمان و با چه تاریخ تولید و انقضایی وجود دارد که برای آن برنامه‌ریزی کنم و آنها را به دست بیماران برسانم، اما متأسفانه هیچ توضیحی نمی‌دهند. البته در حال حاضر با روی کار آمدن دولت سیزدهم شرایط تغییر کرده و با ادامه پیگیری‌های ما قرار است که اتفاقات خوبی رقم بخورد.
چه اقداماتی در مدت فعالیت دولت سیزدهم انجام شده‌است؟
بعد از روی کار آمدن دولت جدید، پیگیری‌های من ادامه داشت و از مجلس شورای اسلامی نیز ماجرای ابهام در پانسمان‌های اهدایی از یونیسف را جویا شدم. تیرماه به کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی رفتم و در حضور اعضای کمیسیون صحبت کردم. مسئولان ارشد وزارت بهداشت نیز در این جلسه حضور داشتند. در نهایت آقای دکتر محسنی بندپی و آقای دکتر اسحاقی مأمور شدند که به این کار رسیدگی کنند. آنها به انبار وزارت بهداشت رفتند، صورتجلسه کردند و مدارک را گرفتند، آنها حتی به خانه ای‌بی آمدند و مدارک ما را دیدند و حتی به انبار‌های ما رفتند. در نهایت قرار شد تا به یک جمع‌بندی برسند و نتیجه را به کمیسیون بهداشت گزارش بدهند و در صحن علنی مجلس قرائت شود. از آقای دکتر مقتدایی، نایب رئیس کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجه نیز خواهش کردیم به موضوع ورود پیدا کنند. ایشان هم در این خصوص در چند نامه زدند و این ماجرا را از وزیر بهداشت، مسئول رسیدگی و پاسخگویی به شکایت وزارتخانه و بخش‌های دیگری که به این مسئله مرتبط هستند پیگیری کردند تا تکلیف این ماجرا مشخص شود.
مشابه این پانسمان‌های اهدایی یونیسف در بازار آزاد نیز وجود دارد. آیا کسی مجوز واردات آنها را داشته‌است؟
صحبت ما هم همین است؛ بالاخره تکلیف باید مشخص شود. طبق آخرین استعلام انجام شده از شرکت مونلیکه که تنها تولیدکننده و صادرکننده این پانسمان به جهان است، آنها اعلام کرده‌اند که در سه سال اخیر، هیچ باری را به ایران نفرستاده‌است. در صورتی که مسئولان وزارت بهداشت برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کردند که این پانسمان‌های مشابه که در بازار آزاد وجود دارد، وارداتی است. در صورتی که طبق استعلام از شرکت تولیدکننده پانسمانی وارد کشورمان نشده‌است! بنابراین مشخص می‌شود که این پانسمان‌ها از یکجایی به بازار درز کرده است؛ یا از سمت خانه ای‌بی بوده که تحقیق کنند و در این صورت من و خانواده‌ام را در همین خانه اعدام کنند تا درس عبرتی برای دیگران باشم! یا اینکه از سمت انبار وزارت بهداشت بوده که مسئولان مربوطه در این خصوص باید پاسخگو باشند. متأسفانه اگر این ماجرا به خوبی پیگیری نشود و مسئولان وزارت بهداشت همچنان به سکوت خود ادامه دهند، عادی‌سازی می‌شود. من بیش از یک سال است فریاد می‌زنم بخشی از این پانسمان‌های اهدایی نیست و نزدیک به ۴۰۰ پایگاه خبری به این مسئله پرداخته‌اند، اما هنوز جواب دقیقی مشخص نشده که این ادعای من بی‌ربط بوده یا حقیقت است.
حتی اگر تکلیف پانسمان‌های اهدایی یونیسف که در انبار وزارت بهداشت مانده است نیز مشخص شود، آیا بعد از آن، برای تأمین پانسمان‌مخصوص به بیماران پروانه‌ای برنامه‌ای وجود دارد؟
در صورتی که پانسمان برای ادامه حیات بیماران ای‌بی، نیاز است، متأسفانه برنامه‌ای جدی برای تأمین این پانسمان‌ها و در اختیار گذاشتن آن به بیماران پروانه‌ای وجود ندارد. بالاخره مسئولان وزارت بهداشت باید فکری کنند و از طرق مختلف برای تأمین پانسمان مورد نیاز پروانه‌ای‌ها وارد شوند. از آقای رئیس‌جمهور محترم که کارشان را جهادی شروع کردند، درخواست داریم که جلساتی برای رسیدگی به مشکلات بیمارانی که شرایط خاصی دارند تشکیل دهند و به این قضیه ورود کنند. ما در مرحله اول امیدمان به خداوند و پس از او امیدمان به رسانه‌است که درد بیماران ای‌بی را به گوش مسئولان برساند. یکی از بیماران ای‌بی در خانه خود من زندگی می‌کند و نمی‌توانم ببینم که درد می‌کشد و نمی‌توانم کاری برای او انجام دهم. پانسمان موضوعی حیاتی برای بیماران پروانه‌ای است، دولت دوازدهم که پروانه‌ای‌ها و مشکلاتشان را ندید و حتی برای رساندن پانسمان‌ها به دست ما نیز سنگ‌اندازی کرد، امیدوارم که مسئولان جدید وزارت بهداشت در دولت سیزدهم، حواسشان به بیماران ای‌بی باشد تا آنها که درد زیادی برای این بیماری صعب‌العالج می‌کشند، از عدم پاسخگویی مسئولان و دیده نشدنشان بیشتر درد نکشند.