اوتیسم؛ اختلالی که جامعه نمی‌شناسد و حمایت نمی‌شود

خبرگزاری میزان - معصومه قاسمی- طیف اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی است که مشکلات جدی در تعاملات اجتماعی، ارتباطات کلامی و غیرکلامی، وجود رفتار‌های تکراری و علایق محدود در فرد را به همراه دارد، واکنش‌های غیرمعمول به محرک حسی و تأکید فرد بر حفظ ثبات و روال‌هایی خاص در زندگی نیز از نشانه‌های دیگر شایع این اختلال هستند. اوتیسم، اختلالی طیفی عصبی-رشدی و شدیداً متغیر در فرد است که از اختلال در رشد مغز ناشی می‌شود و در دوران نوزادی بروز می‌کند سپس یک دوره ثابت را بدون بهبودی می‌گذارند و علایم آن تا دوره بزرگسالی ادامه پیدا می‌کند یا در بعضی بهبود و از بین می‌رود. این اختلال غالباً به شکل مسکوت بروز می‌کند.

این اختلال در سراسر دنیا در بین همه نژادها با هر میزان سواد و وضع اقتصادی دیده می‌شود، بیشتر والدین هنگام مواجهه با فرزندی که برایش طیف اوتیسم تشخیص داده شده است بسیار ناراحت و ناامید می‌شوند و این در حالی است که اگر کودکان مبتلا به اوتیسم آموزش ببینند می‌توانند زندگی عادی داشته باشند و حتی به دانشگاه بروند البته مبتلایان به اوتیسم که به دانشگاه رفته‌اند، اوتیسم با عملکرد بالا داشته‌اند، اما تلاش خانواده‌ها نیز در این امر بسیار موثر بوده است؛ جالب است بدانید که انیشتین هم مبتلا به طیف خفیف این بیماری بوده و اوتیسم با عملکرد بالا داشته است. البته مهیا کردن این شرایط مستلزم داشتن امکانات آموزشی و درمانی لازم است و ما برای آگاهی از وضعیت فعلی این کودکان به مدرسه اوتیسم راد آمدیم و به گفت‌وگو با والدین و معلمان این مدرسه پرداختیم.

در زمان حضور ما در مدرسه پدر یک دختر ۱۴ ساله مبتلا به اوتیسم درباره مشکلات و دغدغه‌هایش گفت: دخترم متولد سال ۸۸ است و از سال ۹۲ و در سن ۴ سالگی تشخیص دادیم که اوتیسم دارد؛ در این سن یک مرتبه ساکت شد و حرف نمی‌زد و این در حالی بود که پیش از آن عادی به نظر می‌رسید و حرف می‌زد و بازی می‌کرد ما از همان ۴ سالگی گفتار درمانی و کاردرمانی را آغاز کردیم.

وی ضمن بیان این گلایه که بیمه تاکنون هیچ کدام از هزینه‌های درمانی دخترم را پرداخت نکرده است، ادامه داد: در برخی مواقع در صورت مراجعه به بهزیستی و پیگیری بسیار مبلغ کمی در اختیار ما قرار می‌گیرد اما اغلب هزینه‌ها را باید خودمان پرداخت کنیم و این در حالی است که کار درمانی و گفتار درمانی بیشتر مربوط به بخش خصوصی است و هزینه‌های بالایی دارد.

کمبود مدرسه اوتیسم دخترانه

این پدر با بیان اینکه تنها ۲ سال از تاسیس مدرسه دخترانه اوتیسم دولتی می‌گذرد گفت: در کل کشور مدسه دولتی دخترانه اوتیسم نداریم، این مدرسه هم تنها مقطع ابتدایی دارد و متاسفانه مدرسه دخترانه اوتیسم در مقاطع متوسطه اول و دوم نداریم، در این شرایط یکی از دغدغه‌های اصلی ما ادامه تحصیل فرزندانمان پس از اتمام دوره تحصیلی در مقطع ابتدایی است.

وی ضمن اشاره به اینکه سال آینده دوران تحصیل در مقطع ابتدایی حداقل ۲۰ دانش‌آموز در این مدرسه به پایان می‌رسد و لازم است برای ادامه تحصیل به مقطع بالاتر بروند، ادامه داد: البته مدرسه پسرانه اوتیسم دولتی در همه مقاطع وجود دارد اما مدرسه دخترانه نداریم، مدارس غیردولتی نیز هزینه بسیار بالایی دارند و ماهانه بیش از ۲۰ میلیون تومان دریافت می‌کنند.

درخواست خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم از دستگاه قضا

رئیس انجمن مدرسه اوتیسم راد با تاکید بر اینکه در زمینه حقوقی با مشکلاتی مواجه هستیم و مشخص نیست بعد فوت والدین چه بر سر فرزندانمان می‌آید، توضیح داد: از دستگاه قضای درخواست داریم تا وکلایی برای حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم در نظر بگیرد و در این مورد با ما همکاری کند البته به درخواست انجمن اوتیسم ایران قرار شده است که قوه‌ قضاییه در این زمینه با ما همکاری کند و وکلایی هم برای مسئله در نظر گرفته شده‌اند.

در ادامه بررسی وضعیت دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم، مادر یک دختر مبتلا بیان کرد: دخترم ۹ ساله است و در مقطع پیش دبستانی تحصیل می‌کند، او از ۶ ماهگی در انجام کار‌هایی نظیر نشستن و راه رفتن به نسبت به همسالانش تاخیر داشت و هیچ آوا و کلامی هم به کار نمیبرد.

این مادر در حالی که غم عمیقی در چهره و کلامش قابل مشاهده بود گفت: دخترم تنها فرزند ماست ابتدا این مسئله را انکار می‌کردیم و حال روحی خوبی نداشتیم و گمان می‌کردیم تاخیر رشدی است البته همزمان درمانش را هم شروع کرده بودیم و از سن ۲ سالگی توانبخشی، کار درمانی و گفتار درمانی را برایش آغاز کردیم و به مرور و پس از آشنایی با کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌هایشان این مسئله را پذیرفتیم چرا که پیش از این مسئله نسبت به این اختلال آگاهی چندانی نداشتیم.

لزوم شناساندن اوتیسم به جامعه

این مادر دخترش را هدیه‌ای از جانب خدا دانست و بیان کرد: از جامعه انتظار دارم نسبت به افراد مبتلا به اوتیسم پذیرش داشته باشند و به ما و فرزندمان نگاه‌های خاص و متعجب نداشته باشند و ما را بهتر درک کنند، همچنین از وزارت آموزش و پرورش درخواست دارم دارم تا اقداماتی برای شناسایی بیشتر توانایی افراد مبتلا به اوتیسم در مدارس انجام دهند.

کودکان مبتلا اوتیسم اغلب در محیط‌های عمومی بی‌قرار هستند و تحمل ماندن در جایی را ندارند و از سر و صدا بهم می‌ریزند و به همین دلیل اغلب خانواده‌هایی که دارای فرزند مبتلا به این اختلال هستند، منزوی می‌شوند و کمتر در مکان‌های عمومی و جمع‌های خانوادگی و دوستانه حضور پیدا می‌کنند.

در همین رابطه یک پدر دارای دختر مبتلا به اوتیسم با تاکید بر اینکه مهم‌ترین مسئله برای افراد مبتلا به اوتیسم شناساندن این اختلال به جامعه است، ادامه داد: اوتیسم نقصان نیست و نوعی اختلال است و دلیلش هم مشخص نیست و تا کنون درمانی به جز انجام تراپی، رفتار درمانی، کار درمانی، گفتار درمانی و بازی درمانی برای آن پیدا نشده است.

وی افزود: به سبب کمبود مراکز آموزشی برای کودکان مبتلا به اوتیسم در مواردی این دانش‌آموزان با کودکان معلول ذهنی درس می‌خوانند در حالی که شباهتی به‌هم ندارند.

هزینه‌های بالا و عدم حمایت دولت و بیمه

یک مادر دیگر حاضر در مدرسه با اشاره به اینکه در مدارس دولتی کاردرمان و گفتاردرمان وجود ندارد گفت: گفتار درمانی، توانبخشی و کار درمانی هزینه‌های بالایی دارند و بیشتر مراکز ارائه دهنده خصوصی هستند و به همین دلیل نیز هزینه‌های این درمان‌ها توسط بیمه پرداخت نمی‌شود و تنها بخشی از آن توسط بیمه تکمیلی پرداخت می‌شود.

وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم یک انجمن مردم نهاد است که در مواردی به کمک خیران برخی از هزینه‌ها را پرداخت می‌کند افزود: این انجمن توسط دولت حمایت و پشتیباتی نمی‌شود و تنها توسط خیران حمایت می‌شود، هزینه توابخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی کودک مبتلا به اوتیسم ماهانه ۳۰ میلیون تومان است و درمانگران برای حدود ۴۵ دقیقه در هر جلسه ۵۰۰ هزار تومان دریافت می‌کنند.

تاسیس مرکز درمانی ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم

این مادر با اشاره به اینکه فرزندان ما به هیچ عنوان اجازه کار‌های درمانی نظیر تزریق و درست کردن دندان را نمی‌دهند و لازم است بیهوش شوند و یا به خواب روند، تاکید کرد: این درخواست را داریم که مرکز درمانی ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم راه‌اندازی شود.

محتویات درسی نامناسب برای کودکان مبتلا به اوتیسم

در ادامه به سراغ یکی از معلمان مدرسه که ۲۰ سال سابقه تدریس به کودکان استثنایی دارد رفتیم، این معلم گفت: یکی از مشکلاتی که در زمینه تدریس به دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم وجود دارد این است که کتاب‌هایی که به این کودکان تدریس می‌شود مخصوص دانش‌آموزانی که اوتیسم دارند نیست، ما کتاب‌های درسی کودکان کم توان ذهنی را با توجه به نیاز‌های دانش‌آموزان مناسب سازی می‌کنیم اما لازم است این دانش‌آموزان کتاب‌های مخصوص خودشان را داشته باشند.

۲ تا ۳ سالگی سن طلایی کودکان مبتلا به اوتیسم برای آموزش کار‌های روزمره است

وی گفت: ۲ تا ۳ سالگی سن طلایی کودکان مبتلا به اوتیسم برای آموزش کار‌های روزمره است و آموزش‌های آن‌ها باید از ۲  سالگی آغاز شود اما هیچ کدام از دانش‌آموزان این مدرسه در این سن قرار ندارند و ما سن طلایی کودکان مبتلا را از دست می‌دهیم.

این معلم ادامه داد: این کودکان اغلب درکی از کتاب‌های درسی ندارند و لازم است ابتدا انجام کار‌های روزمره و اولیه زندگی را به آن‌ها آموزش دهیم تا بتوانند مستقل شوند و توانایی اداره خودشان را به تنهایی داشته باشند، بتوانند خشمشان را کنترل کنند، بدانند افراد مختلف در جامعه چه نیت‌هایی دارند، بلد باشند چگونه غذا بخورند و کار‌های شخصیشان را انجام دهند اما ما در حالی که باید حداقل‌های زندگی را به آن‌ها آموزش دهیم تا بتوانند در جامعه زندگی کنند، وقتمان را صرف مطالبی می‌کنیم که اغلب درکی از آن ندارند.

وی ضمن اشاره به اینکه اوتیسم طیف‌های مختلفی دارد و افرادی که در طیف اول اوتیسم قرار دارند حتی می‌توانند وارد دانشگاه شوند توضیح داد: کودکان مبتلا به اوتیسم درک و گیرایشان کاملا متفاوت است و هر کدام از این کودکان خصوصیات خودش را دارند، از این رو لازم است کتاب‌های درسی برداشته شوند و سرفصل تعیین شود تا معلم با توجه به توانایی هر کدام از این کودکان مهارت‌های مختلفی به آن‌ها آموزش دهد. این کودکان در کسب مهارت‌های فردی نظیر خیاطی، نقاشی و موسیقی توانمند هستند و لازم است روی مهارت‌های فردیشان کار شود تا در آینده مستقل باشند.

وی با بیان اینکه این کودکان اغلب امکان رفتن پارک رفتن ندارد، گفت: لازم است وسایل بازی مناسب در فضای آموزشی آن‌ها وجود داشته باشد و فضای آموزشی متناسب با وضعیت این کودکان باشد.

انتهای پیام/