روایت اوتیسم و ذهن‌هایی که می‌درخشند/ آموزگاری و همدلی با بچه‌های اوتیسم

به گزارش خبرنگار گروه فرهنگی ، آگاهی متولد ۶/۵/۶۱ مهمان برنامه امشب ماه عسل بود. این زن دارای مدرک فوق لیسانس حسابداری و لیسانس موسیقی بود و حسابداری را به خاطر پدرش که در شرکت ایران خودرو بود و تمایل داشت آنجا دخترش مشغول به کار شود می‌خواند سپس به دنبال موسیقی می‌رود و دوره دوم تحصیلات را در رشته موسیقی تا کارشناسی می‌گذراند.

آگاهی در گفت و گو با احسان علیخانی مجری برنامه ماه عسل قصه زندگی خود را اینگونه شروع می‌کند:

کسی که قرار بود در مدرسه استثنایی برای مدرسه دخترخاله ام عروسک گردانی کند غیبت می‌کند و از من دعوت می‌کنند برنامه جشن را برپا کنم آن موقع در مقطع پیش دانشگاهی بودم، برای اولین بار با معلولان روبرو شدم، بسیار ترسیده بودم و یک هفته حالم بود و فکرم درگیر بچه‌های مدرسه بود. درکی از این بچه‌ها نداشتم،چون آشنایی با بیماران اوتیسم و سندرم دان نداشتم.

تا اینکه این مدرسه استثنایی از من دعوت کرد ماهی یک بار و هر بار یک ساعت ساز برایشان بزنم. به میل خودم ماهی دو بار به آنجا می‌رفتم و واکنش آن بچه‌ها خوشحالی و هورا کردن بود. من بر ترسم غلبه می‌کردم، می‌رفتم و گروه‌های سرود با آن‌ها تشکیل می‌دادم. یک سال به این منوال گذشت و به من گفتند این بچه‌ها دارای اوتیسم هستند. من در این مدت پیش دانشگاهی را تمام کردم و برای کنکور هم درس نمی‌خواندم. این مدرسه یک روز به من گفت: اگر موسیقی را ادامه بدهم حمایتم خواهند کرد. علت اصلی این استقبال جنسیت زن بودن من بود و اینکه کارم را با علاقه انجام می‌دادم.

مدرسه برای من معلم اختصاص داد و به من درس‌های مدرسه یعنی کاردرمانی و گفتاردرمانی آموزش می‌دادند تا شناخت از بچه‌های مدرسه بیابم. منم ادامه تحصیلم در حسابداری را آغاز کردم. من به دلیل رودربایستی این پیشنهاد مدرسه را برای انجام موسیقی پذیرفتم.

در این مقطع مدیر مدرسه کار با دانش آموزان را به من نسپرده بود، چون یادگیری من از درس‌های مدرسه استثنایی تمام نشده بود.  

من از سال ۸۵ اجازه شروع به کار در این مدرسه استثنایی کردم و چیز‌هایی که یاد گرفته بودم را به بچه‌ها می‌آموختم. به مرور زمان یاد گرفتم با یک فرد مبتلا به اتیسم و سندرم دان است چگونه کار کنم و آرام آرام شاگرد‌های بیشتری به من سپردند. من متوجه شدم اتیسم مانند اثرانگشت است و در هر کسی متفاوت خودش را نشان می‌دهد. مدرسه استثنایی قرار شد تعطیل شود و من ماندم با کلی سوالات!

مرکز استثنایی دیگری آمد و از من برای همکاری با آن‌ها دعوت کردند این مرکز استثنایی به دانش آموزان پسر بالای ۱۴ سال آموزش می‌دادند. من این پیشنهاد را پذیرفتم و درصدد یافتن جواب سوالات خودم از دنیای اتیسم بودم. اولین کنسرتم را سال ۸۷ برپا کردم و بسیار استرس داشتم از اینکه آیا همه بچه‌های اتیسمی و سندرم دان می‌توانند آموزش من در موسیقی را اجرا کنند.

از این جا به بعد خانواده‌های بچه‌ها با من رابطه گرفتند که به فرزندشان موسیقی آموزش بدهم. من ایمان داشتم بچه‌ها موسیقی یاد می‌گیرند و تلاش خودم را به کار گرفتم.

خانم پزشکی که مادر یکی از بیماران اوتیسمی است به برنامه ماه عسل آمده و می‌گوید:دخترم اوتیسم شدیدی داشت و پزشکان ما را از درمان او ناامید کرده بودند. مشکلی که دخترم داشت در برقراری کلامی و اجتماعی بود و آرامش هم اصلا نداشت. او مسمومیتی که در دوره جنینی با گاز co۲ داشته است او را بیمار و ناتوان کرده بود. طیف بیماری اوتیسم بسیار گسترده است.

همیشه سعی می‌کردم امیدم به خدا را قطع نکنم و احساس می‌کردم خداوند نوری به زندگی ام می‌تاباند و آن نور استاد پیانوی دخترم خانم آگاهی و استاد نقاشی دخترم بود. وقتی به مدرسه‌ای می‌رفتم برای ثبت نام دخترم و متوجه می‌شدند من و همسرم پزشک هستیم بسیار خوشحال می‌شدند، اما بعد از اینکه متوجه اوتیسمی بودن دخترم شدند بسیار تعجب می‌کردند و ناراحت می‌شدند. تمام خواهرزاده‌ها و برادرزاده هایم عضو نخبگان کشور هستند و من آرزو داشتم دخترم فقط بتواند لباس مدرسه بپوشد. با مربی‌هایی که صحبت کرده بودیم برای آموزش دادن موسیقی به دخترم را نپذیرفتند به دلیل ناتوانایی فرزندم. تااینکه با آگاهی آشنا شدم.

مهمان دوم برنامه امروز ماه عسل مادر یکی از دختر‌های اوتیسمی بود که مدرسه برای تحصیل فرزندش پیدا نمی‌کند. این مادر جوان می‌گوید:دخترم به اوتیسم شدید مبتلاست و خیلی برای او وقت گذاشتیم و هزینه کردیم. تا اینکه دخترم را برای آموزش موسیقی نزد خانم آگاهی بردیم که او را ارزیابی کند و خانم آگاهی معتقد بود فرزندم یک پیانیست موفق خواهد شد. خانم آگاهی یک روز به ما پیشنهاد داد با همکاری دخترم مستند بسازد و من در ابتدا ناراحت بودم از این موضوع. به مرور زمان متوجه شدم که دخترم در موسیقی باسواد شده بود.

خانم آگاهی، مربی موسیقی دانش آموزان استثنایی در ادامه می‌گوید: بچه‌هایی که در طیف وسط اوتیسم قرار دارند بسیار به حمایت نیاز دارند و خانواده‌ها باید خیلی برای آن‌ها هزینه کنند و به همین دلیل تصمیم گرفتم کلاس‌های آموزشی ام را سه روز در هفته رایگان کنم.

من یه کافه راه اندازی کردم و از ده بچه مبتلا به اوتیسم و سندرم دان دعوت به همکاری کردم برای اینکه معتقد به حمایت کردن از این بچه‌ها هستم و اتفاق بدی که افتاد ۱۴۰ خانواده پیشنهاد همکاری فرزندان اوتیسم و سندرم دان بودن شان را به ما دادند و فضای کافه من فقط ۴۰ متر بود. این بچه‌ها به حمایت بیشتر برای فعالیت‌های اجتماعی نیاز دارند.

در پایان برنامه چند دختر و پسر مبتلا به اوتیسم و سندرم دان که مادران دو نفر از این بیماران مهمان برنامه بودند در برنامه ماه عسل ترانه خواندند و موسیقی نواختند.